martes, 28 de febrero de 2012

Vacúnate contra la indiferencia. DIA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.


Vacúnate contra la indiferencia.

29/02/2012. Día internacional de las enfermedades raras.


Los seres humanos tenemos cierta tendencia a volver a la infancia. Sí. Todos recordamos que si nos tapamos la cara con las manos… nadie nos ve. Las cosas suceden a nuestro alrededor pero no a nosotros. En el fondo es el síndrome de la cabeza de avestruz. Y que conste que no estamos hablando de una enfermedad rara. Desde pequeños hemos crecido con la idea de que “ya nos preocuparemos cuando llegue el momento” y eso nos permite adquirir una máscara que nos hace indiferentes ante los problemas que, creemos, no nos atañen directamente.

El próximo día 29 de febrero –día raro donde los haya- se celebra el DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS y sus lemas de este año hacen mención precisamente a esa intrínseca capacidad humana de evadirse de todo aquello que nos puede preocupar. Es la enfermedad de “Mientras a mí no me toque”, el trastorno de “No podemos hacer nada” o el síndrome de  “Pobrecillos, mira lo que les pasa” por citar alguna de las crónicas dolencias que circulan a nuestro alrededor.

Sin embargo, estamos equivocados. En cualquier momento -quizá ahora mismo aunque aun no lo sabemos- podemos pasar a estar al otro lado y transformarnos en portadores de una rara afección que cambie para siempre el concepto que hemos aprendido de lo que significa “vivir”.

No podemos ser indiferentes. No debemos huir ni mirar hacia otro lado. El desaliento, la apatía, el desinterés o la desesperanza son dolencias tan peligrosas o más que los propios padecimientos crónicos con que un selecto y mínimo número de personas han de acarrear ya de por vida.

La consideración social no puede depender del número de afectados. Tampoco los procesos de investigación que abran nuevas vías de resultados o las dotaciones económicas que los apoyen.

Necesitaríamos muchos artículos como este para citar tan solo la multitud de enfermedades raras que pueden acompañarnos en nuestro camino. Unos nombres nos sonarán más que otros, Distrofia muscular, Facomatosis, Esclerosis múltiple, Miastenia Gravis, Piomiositis o los múltiples síndromes como el de Tourette, el de Hurler, de Rett, de Sanfilippo, Cornelia de Lange y tantos otros.

En muchas ocasiones nuestro contacto con esta problemática se limita a un puntual vistazo al reportaje, no siempre contrastado, emitido en televisión cuando un caso es particularmente llamativo.  Y ahí aflora nuestro sentimiento paternalista que solo nada en la superficie del problema. ¡Qué lástima! ¡Qué cosas les pasan a los demás!

¿Qué hacemos después?  Olvidarnos. Correr ese tupido velo de la indiferencia, ese alifafe que nos permite archivar la preocupación momentánea, y pasar a sentir todos los dolores como ajenos.

¿Qué no hay medicación efectiva para tal o cual patología? ¡Lástima! ¿Qué no existe apoyo ni soporte socio-comunitario para aquella otra? ¡Cosas de la crisis! ¡Ya vendrán tiempos mejores!

Y así se va enmarañando la madeja. Las enfermedades raras lo son ya que afectan a pocas personas. Y esas personas no tienen dónde acudir ya que son, precisamente, pocas. No hay medicación ya que ¿quién va a investigar un nuevo fármaco para que lo disfruten –y gasten su dinero, o el de la Seguridad Social- menos de cinco pacientes de cada no sé cuántos miles de habitantes de la comunidad?

Todos somos pacientes potenciales y algunos ya hemos sido agraciados con la pedrea del sorteo. Y menciono ese premio de consolación por humildad. En realidad contamos con varias series del gordo. Luchamos por creer que ese gen “raro” con que nos hemos topado en nuestro cuerpo serrano no nos convierte en raros. El raro es él. Rara es la enfermedad. Rara es la patología. Nosotros sobrevivimos a los adjetivos y tratamos de levantar la cabeza alta a cada paso. Al menos todo lo alta que podemos, que no siempre se consigue.

Sé solidario. Vacúnate contra esa careta de inconsciencia que te hace desviar la mirada y el pensamiento. Podrías añadirte a nuestro listado cuando menos lo esperes. Y nosotros, los raros, estaremos ahí para ayudarte.  Colabora ahora desde tu privilegiada situación. El día 29 de febrero, piénsalo. Y actúa.

miércoles, 22 de febrero de 2012

Video oficial DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS. 29 de febrero de 2012.


El día 29 de febrero se celebra, como ya hemos comentado en varias ocasiones,  el DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. No mires hacia otro lado. La indiferencia es el peor de los remedios, la peor postura. Solidarízate. Ven. Ayuda. Te esperamos.

viernes, 10 de febrero de 2012

29 de febrero: DIA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

El próximo día 29 de febrero se celebra el DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Como primer paso de las distintas crónicas, artículos y reseñas que esa celebración generará en los medios, estos son los carteles, nacional e internacional del evento.





martes, 7 de febrero de 2012

Lágrima furtiva.


Hay mensajes que marcan. Hoy, aquí en esta situación de stand-by en la que me encuentro a la espera de que me abandonen mis amigas diplopia y ptosis, me acaban de llegar unas líneas vía gmail que me han emocionado.

Uno de mis chavales, -por aquello de la protección de datos solo diré que se llama Miguel- me cuenta cómo les va en clase y me halaga en mi ego de viejo maestro con palabras que llegan a lo más hondo. Pero no es de eso de lo que quiero hablar. También yo les echo de menos y veo pasar los días con la desesperación propia de no poder estar con ellos.

Hay una frase en su mensaje que ha provocado que una furtiva lágrima luche con la ptosis y emerja victoriosa mejilla adelante.

-“Ojala, profe, que un día encuentren una cura para tu enfermedad. A ver si puedes venir a vernos pronto”

Aquí, uno que es de lágrima fácil, como dicho queda, ve que la vista se le nubla y no precisamente por sus amigas miasténicas. El neurólogo lo dice a menudo: Esta es una enfermedad invalidante. Vaya, que te hace inválido. Que no vales, que no sirves ni para lo que más te gusta hacer: enseñar y aprender compartiendo esa intensa vida que se conjuga dentro de las paredes de un aula.

De nada me sirven las listas de actividades, deberes y ejercicios que procuro enviar, también vía email, cuando –preferiblemente por la mañana- mis capacidades están más potentes. Son un hilo conductor, una llamada de atención, un aviso a navegantes –o a mi mismo- para gritar que el pozo no es tan hondo, que aún queda un resquicio de utilidad, que no todo está perdido…

Pero, ¿dónde queda el humor con el que procuro impregnar las entradas de este particular confesionario? Parece que esta vez se ha quedado aparcado a la entrada o colgado en la percha del vestíbulo junto con el último resultado de una analítica de receptores de acetilcolina o la receta doblada del corticoide de turno.

Prometo que todo volverá a la normalidad, que sé que la sonrisa hace de linimento para las heridas internas y que ante un bache no solo hay que saltarlo; también se puede bailar sobre él con unas fantásticas botas de agua.

Gracias, Miguel, por tus palabras. Yo también espero que alguien invente esa pastilla que arregle esas historias que me pasan y no solo por eso: también para poder vernos cada mañana en el cole. 

No os olvidéis del viejo profe enfermo. Han sido muchos años ¡¡desde segundo!! avanzando unidos. Ya solo os queda un pequeño escalón para saltar al siguiente piso, la secundaria. Y me gustaría que lo subiéramos juntos. Voy a hacer un esfuerzo. O mil. Tus palabras han sido un buen motor para conseguirlo.

Un besote grande, Miguel.

viernes, 3 de febrero de 2012

La Pandilla crece.



Todavía deben de quedar en algunos cajones del recuerdo ciertos cromos de la otrora famosa PANDILLA BASURA (Los llamados “Basuritas” en Sudamérica). Aquellos repulsivos seres que se daban a las más vomitivas y retorcidas aventuras y que gozaron de gran popularidad en los años ochenta del siglo pasado. (Parece que hace milenios ya).

Pues, ¡ay!, mi particular “pandilla basura” cuyos miembros más conocidos eran DIPLOPIA y PTOSIS, se han hecho con una nueva amiga –de nombre tan sugerente como los anteriores- que responde al cariñoso apodo de PARESTESIA.

No. No son las tres Gracias, ¡qué va! Son, más bien, los tres jinetes del Apocalipsis. ¿Qué estos eran cuatro? Pues miedo me da cuál será esa nueva amiga que pueden estar esperando para presentarme.

Quizá la más fiel de todas ellas sea mi querida Ptosis. Ella me acompaña intermitentemente, como un leal animal de compañía. A veces me da un respiro pero dura poco. Lucho por despegármela de mis bien surtidos lomos pero ni una buena ingesta de sus enemigos los corticoides me hace añorarla mucho tiempo.

Cuando solo es ella quien me acompaña la vida toma un color diferente. ¡El de las gafas de sol! Los amaneceres son de color café manchado, mientras que, en el ocaso, la gama cromática de los castaños se va oscureciendo paulatinamente hasta dotar de un brillo caoba al adiós del día que marcha emocionado a besar a su Luna –que lo aguarda vestida de encajes ocre- en la mejilla.

¿Qué posibilidades existen  de que un ciudadano de a pie, anodinamente transparente, aparezca en la portada de un diario? Escasas. Es posible, incluso, que antes de que tan hecho acontezca, la suerte te sonría con un pico en los “euromillones”.

Mas, ¡he aquí el tinglado de la antigua farsa!  Llegó el día en que los hados decidieron empujarte unas milésimas hacia la inmortalidad plasmando tu imagen en la portada del periódico. Y…¿quién se enteró antes? ¿Quién lo sabe? Cierto. La amiga Ptosis. Ella, siempre atenta para procurarme instantes de placer, ya había hecho acto de presencia mucho antes que los periodistas. ¿Resultado? El pobre ciudadano insignificante apareció reproducido a todo color con un irrefrenable aire a lo “Niña de la Puebla”, docta “cantatriz” de las esencias patrias cuyo seña de identidad eran aquellas archiconocidas gafas de negro carey que nuestras abuelas identificarían entre un millón de antiparras, incluso con los ojos cerrados. ¡Eso es mérito, dios mío!

Digas lo que digas te vas acostumbrando. Y sales a la calle mientras caen chuzos de punta y la cortina de agua impide ver al común de los mortales, pero tú caminas ufano con tus sunglasses aunque tengas que palpar las esquinas con los guantes y avanzar con paso corto por si el operario municipal de turno se dejó abierta la tapa de los registros en mitad de la acera.

Pero… ¡Ay cuando la ptosis llama a su amiga diplopia! Ambas hacen un equipo de infernalidad manifiesta. (El corrector ortográfico me quiere sustituir infernalidad por informalidad; pues, oye, que también serviría. Informal, desde luego, es esta pareja de toca…eso, sí)

Ya me he deleitado en otros momentos de este blog recreando las peculiares ventajas de la visión doble, así que solo sugiero al desinformado lector que, si no es capaz de imaginar las desventuras que ello produce, se imagine la vida cotidiana viendo exactamente igual que el beodo que acaba de ingerir sustanciosos hectolitros de alcohol de garrafa caducada.

Todo pasa a tener, no ya un color especial, que para eso están las gafas de la ptosis, sino el alegre vaivén del tiovivo, la sorprendente visión de los caleidoscopios pero sin cristalitos de colores, al natural, sin condón  ni anestesia.

Estas amigas lo son tanto que pueden acompañarte por separado y no se sienten celosas la una de la otra. Por el contrario, se complementan, se envían mensajes de cariño y se citan en lugares insospechados que a ti te sorprenden y te alteran si medida cuando se presentan. Pero ellas a lo suyo. Para esos son fieles, leales, incondicionales y devotas de todos y cada uno de tus pasos.

Estos últimos días, rendido por el acoso de este par, la ciencia médica ha tenido a bien concederme un descanso por si fuera posible despistarlas haciendo como que no pasa nada. No sales. No entras. No corriges. No te llenas la mano de tiza. No enumeras las reglas de ortografía delante de tus chavales. Ni siquiera puedes leer mucho tiempo ni ver la tele si no es con un parche al más puro estilo Barbarroja o, en plan glamour, modelo Princesa de Éboli.

Pasa un día. Otro más. Abres los ojos por la mañana y parece que todo se mejora. ¿Se habrán marchado de vacaciones hasta que vuelva a trabajar?

Te atreves con ese libro que tenías olvidado. En un esfuerzo total que te extenúa te enfrentas con el teclado y generas actividades, deberes, propuestas que enviar a tus alumnos.

Y entonces, aunque en el fondo lo esperabas, te sorprende la visita de otra amiga. La Parestesia. Esta parece tener un nombre menos agresivo. Quizá sea así. Pero es sibilina y esotérica. Da la sensación de que no está, que solo fue un soplo fruto del ventanal entreabierto. Pero no. Llega a instalarse junto a las otras okupas de tus días.

Esos que has dedicado a eso tan moderno de trabajar en casa.

Notas un día, entre operación combinada de fracciones y adverbios de modo que las letras comienzan a transformarse en hadas. Les aparece un difuso fulgor alrededor y, sin que nadie las empuje a ello,  diríase que danzan suave y lánguidamente ante tu sorprendida mirada.

(Ptosis y Diplopia te observan en silencio agazapadas, pero esbozan una sonrisa cómplice)

Al rato deciden acercarse y te presentan a su amiga. Aquí Parestesia, aquí el paciente. Siendo tan rico el idioma castellano debería constar entre sus vocabularios otra palabra más intensa que definiera el estado en que te encuentras.  En un viejo concurso de la tele existía la figura del “sufridor”. Pues ese título es que te mereces por acoger en tu seno a semejantes parásitas.

Resultase, te dice el neurólogo, que la Parestesia hace que ciertos músculos se adormecen y por tanto sus antónimos –esto es deformación profesional- hacen la labor que ellos tendrían que proveer pero en sentido contrario. Bueno, esto es una aproximación totalmente torticera del original, pero es lo que te ha parecido entender con la maltrecha neurona que has decidido que te acompañara a la consulta.

Total, que si no querías caldo, dos tazas. ¿Dos? La vajilla completa de Her Majesty the Queen Elisabeth, Victoria o las dos a la vez.

Ahora disfrutas también de un trastorno de la fijación ocular según puedes leer en el informe. Aunque leer quizá no sea la palabra adecuada. Mejor descifrar, o suponer. Las letras, hijas de su madre, han decidido alterar las distancias que las separan y parecen estar dispuestas a entrelazarse en erótica contienda. Antes que sucumbir al voyerismo decides apartar el sobre y meditar. Menos mal que eso se puede hacer con los ojos cerrados.

En un atisbo de realismo mágico pretendes acotar tu situación y el resultado es desalentador. Un ojo –o su párpado- cercano a la muela del juicio. Otro sumido en la lucha parestésica y ambos, apuntados a las clases de esos monjes giróvagos que giran y giran buscando el mareo supremo. El panorama es desolador si no fuera por su parecido a las verbenas populares donde la noria, el sapito, el vino dulce con su galletita, el perrito caliente o el medio pollo asado con pimientos se mezclan con la música ensordecedora de la tómbola o de la chocolatería ambulante de los Hermanos Pernia. (Esta existe de verdad, no es una licencia literaria. Doy fe).

Pues sí. La vida es una feria cuando te acompaña esta pandilla. Todo te da vueltas y ya no sabes si esperar a que el horizonte se tranquilice y se tumbe para poder orientarte o dedicarte a la bebida para así aumentar el efecto y mandar a las tres amiguitas a hacer guarradas junto a la jaula de las fieras del circo que nunca falta en nuestras fiestas populares. Más que nada por si el tigre de Bengala saca su garra y las devora. Claro que no le espera nada al pobre si se las queda. Mejor que no, que estos tigres son una especie en extinción. Solo faltaba que me condenen por atacar a una especie protegida…

Y aquí sigo, aunque voy a tener que ir dejándolo. Parece que las teclas del ordenador han decidido, también ellas, montar su orgía particular.

Y para fiestas estoy yo…

lunes, 23 de enero de 2012

V CONGRESO NACIONAL DE MIASTENIA GRAVIS (AMES)

Del 2 al 4 de Marzo se celebrará en Madrid el V CONGRESO NACIONALDE MIASTENIA GRAVIS 
PROGRAMA:
Rueda de prensa medios de comunicación.
Acreditación y entrega de documentación asistentes.
Ponencia: Aspectos clínicos, últimos avances en el tratamiento de la Miastenia Gravis. Ponente: Dr. D. Antonio Guerrero Sola.
Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.
Ponencia: Efectos secundarios de los Inmunosupresores en Miastenia Gravis.Ponente: Dra. Dña. Noelia Escamilla Fernández.
Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Puerta de Hierro de la Comunidad de Madrid.
Descanso.
Ponencia: Problemas endocrinos asociados a Miastenia Gravis.Ponente: Dr. D. Roberto Domínguez Fernández.
Servicio de Endocrinología y Nutrición del hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.
Debate y preguntas.
Modera: Dª Carmen Rodríguez Vázquez. Delegada de AMES en la Comunidad de Madrid.

Además de estos actos, a celebrar el día 3, tanto el sábado 2 como el domingo 4 se desarrollarán actividades de confraternización, visitas guiadas por Madrid, etc.

 

domingo, 20 de noviembre de 2011

Tribuna de opinión. La Miastenia y otras enfermedades neuromusculares celebran su día.

El día 15 de Noviembre, como ya hemos comentado, se celebró el DÍA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES.
Ese mismo día se publicó la TRIBUNA de OPINIÓN que os adjunto, cuyo texto ya apareció en el blog. El domingo 20 ha aparecido en DIARIO JAÉN otra llamada de atención sobre el tema.
Os dejo ambos recortes.



sábado, 12 de noviembre de 2011

ES TIEMPO DE VIVIR. (Día de las ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. 15 de noviembre)



Parafraseando la archifamosa cita de Blade Runner, “yo... he visto cosas que vosotros no creeríais: Destellos de acetilcolina más allá de Orión. He visto a los antiMusk brillar en la oscuridad cerca de la Puerta de Tannhäuser. Miríadas de electromiogramas desfilando frente a la Tyrell Corporation. Párpados deslizantes en las miradas de los Nexus-6.  Todos esos momentos se perderán... en el tiempo... como lágrimas en la lluvia. Es hora de vivir…”

Este, a modo de monólogo, de Roy Batty (Rutger Hauer), líder de los replicantes, explicando a Deckard ( Harrison Ford) su visión en la distópica película que todos recordamos me da pie a adentrarme en otro universo paralelo del que pocos tienen constancia a nuestro alrededor. Nadie imagina que, a la vuelta de la esquina, encontrará una tarjeta de visita con su nombre impreso bajo el que, con letras inquietantes, estarán escritos extraños jeroglíficos: MIASTENIA GRAVIS, DISTROFIA MUSCULAR, ESCLEROSIS MÚLTIPLE O LATERAL AMIOTRÓFICA…

El primer adjetivo que uno le brota en la punta de la lengua cuando tiene que interpretar, o simplemente leer, estos intricados apelativos es… sí, raro. Y la medicina, como humana disciplina que es, lo ha hecho suyo. Esas afecciones neuromusculares son, en román paladino, enfermedades raras. Su catálogo es amplio. Extenso en inversa proporción al conocimiento que de ellas se tiene. Un músculo que decide, como si repleto de efluvios alcohólicos estuviera, dejar de reaccionar ante el estímulo cerebral; otro que se aísla al no recibir señales de su nervio preferido; neuronas que se desnudan impúdicamente dejándose su capa de mielina en el olvidado camerino; anticuerpos que deciden atacar a sus propias filas para meter el gol en propia meta…

Cuando tu cuerpo comienza a notar esta resaca de botellón ajeno, este patoso vahído que te impide caminar, centrar la visión, respirar en ocasiones, moverte con gracia jaranera, sonreír  con sana camaradería, tragar ese buchito de brindis compartido o mantener la cabeza alta y el pecho fuera al más puro estilo marcial, entonces descubres que has conseguido un boleto premiado en la lotería más despiadada que se haya inventado nunca: la que ofrece pingües beneficios a quien ni siquiera compró el décimo.

Y ahí comienza tu dolorosa aventura. Al principio dudas, apelas al destino, a las divinidades de todas las culturas, incluida la tuya, a las más inexploradas pesquisas científicas, incluso practicas el insano deporte de la cabeza enterrada en la arena cual huidizo avestruz.

Llamas a las puertas de la farmacopea y descubres que los intereses multinacionales no pasan precisamente por investigar dolencias raras que a pocos atosigan. Te miras a los ojos de los demás y no descubres siempre esa comprensión que desearías. ¿Qué te queda?  Solo la desesperación, el firme convencimiento de que has llegado al borde del abismo. Un empujoncito más y todo habrá terminado.

Menos mal que cuando la oscuridad ha pintado el resto del camino hay una pequeña luz más adelante. Como en los cuentos, solo que en la cruda realidad.  Alguien te pone una mano en el hombro, te mira más allá del dolor, te sonríe con el corazón o te señala las huellas del sendero que recorrieron tus compañeros de angustia y temor.

Médicos, asociaciones, amigos, gentes que comparten ese “gusto por lo raro” que nunca imaginaste tener, te hacen sentir que no estás solo, que tu universo paralelo tiene planetas gemelos, asteroides que emiten luz emulando a las estrellas, satélites hermanos que orbitan a tu misma velocidad y cometas que te impulsan hacia zonas claras y diáfanas donde la vida es tierna, grata y sencilla.

Tu crónica dolencia no mejora con su empuje pero algo crece dentro de ti sobreponiéndose a las guerras intestinas de tus neuronas y sus impulsos musculares. Ahora, como dice Roy en la película, todos los malos momentos pueden perderse en el tiempo y te puedes dedicar a vivir. Las lágrimas que has derramado pueden ser la lluvia que hace germinar otro amanecer y tu párpado caído un guiño a nuevas esperanzas.

Ahora se celebra, el 15 de Noviembre, el Día de las enfermedades neuromusculares y como alguien me dijo recientemente, ¡habrá que felicitarlas! Pues sí. Felicitémonos en un día al menos y tratemos de que el círculo se abra. Que los demás comprendan y compartan dolores y alegrías, que alguien se vea impulsado a dar a luz la feliz pastilla del crónico pasar de los días. Una frase muy acertada dice que una tecnología avanzada es indistinguible de la magia. Hagámoslo. Demos una vuelta de tuerca a la investigación y aplaudamos la mágica eclosión de nuevos tratamientos. Acompáñanos en este día de toma de conciencia.

Interésate por esas enfermedades que, probablemente, ni siquiera hayas oído mencionar antes pero que conviven contigo y con las personas que te rodean. En realidad te necesitamos. Es tiempo de vivir.

viernes, 2 de septiembre de 2011

MIASTENIA: Como un tren que para en tu estación.

Me sorprende una frase extraida de un video de youtube (del que me apresuro a apuntar el enlace) en el que una camarada en el viaje con la MG la define como "un tren que pasa por tu estación, para en ella, pero después sigue su camino, vía adelante".
Me ha encantado esa precisión. Ella odia el adjetivo "miasténico" y procura ser solo la eventual compañera de la enfermedad. Ojalá pudiera pensar lo mismo.
Este es el enlace:

http://www.youtube.com/watch?v=hvl0UIgInmw

¡Que lo disfruteis!

martes, 12 de julio de 2011

La miastenia explicada a los legos. (*)

Cuentan que la miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica. (¿Suena mal, eh?). Vamos, que te fastidia los nervios y los músculos con un toque de agitación de anticuerpos. Unos ingredientes con los que se puede preparar una receta que podemos denominar  “debilidad muscular grave” si seguimos la etimología.   Como en toda representación que se precie, no solo los protagonistas –actores en papel principal, como dicen en los Oscar- tienen importancia. Hay también distintos roles “de reparto” como aquellos secundarios del cine español de los sesenta que, a poco que te descuidaras, robaban pantalla a las “stars” patrias.



Empecemos. Los nominados en esta categoría son:

·         Acetilcolina: Coqueto neurotransmisor que debería encargarse de mandar señales –si, como los indios del far west- desde una neurona hasta la siguiente por el caminito de la sinapsis. Vamos, que en condiciones normales, la acetilcolina se morrea sicalípticamente con los receptores que la esperan en los músculos. Cuando los pobrecillos se excitan ante su presencia… tachin, tachin, el músculo se contrae.

En la sufrida población miasténica la comunicación entre el nervio y el músculo falla a causa de los propios anticuerpos de la persona que torean, bloquean, alteran, muerden o directamente destruyen los receptores de acetilcolina. Así que el pobre músculo no se entera de nada.  Eso hace, por ejemplo, que la mirada miasténica gire sobre una delicada caída de párpado, dejado a su libre albedrío, sin nadie que lo mantenga en su lugar.

El potingue que da título al blog, el famoso MESTINÓN entre las huestes miasténicas, se preocupa de que haya unos poquitos más receptores “dados de alta” o al menos que tarden más en olvidar su misión. Algo así como un nuevo capítulo de MISIÓN IMPOSIBLE con Tom Mestinón Cruise al ataque.

·         El sistema inmunológico: Debería encargarse de la defensa de nuestro organismo contra las invasiones de virus, bacterias, enfermedades varias y otros intrusos, pero… in THE  MIASTENIC PARK” ha olvidado su función de sintetizar anticuerpos para destruir a los invasores (vulgo “antígenos”).  Para nuestra desgracia, ahora se dedica a extender por nuestro cuerpo anticuerpos “erróneos, borrachos, ignorantes, inconscientes y legos” que nos atacan destruyendo entre un 80% y 90% de los receptores para acetilcolina.  ¡Casi ná!


·         Timo: Este caballero, que vive en una buhardilla bajo nuestro esternón, tiene como misión  generar anticuerpos. Dado, como es, al folklore, la farra y el cachondeito, enseguida se une a la jarana que tiene montado el sistema inmunológico y ¡hala! se “anormaliza” con ese toque miasténico que lo hace inflarse, tumorizarse y dar la matraca para que la fiesta no decaiga. Ni que decir tiene que hay que hacerles la prueba del soplido a los anticuerpos que nos va regalando el pobre…

Suele suceder que, a la menor de cambio, llegan los bisturíes y dejan vacante la buhardilla en una nueva suerte del toreo que se llama ¡cómo no! “timectomía”. ¿Qué eso mejora la Miastenia? Pues dicen que sí, pero a veces hay que esperar sentado a que nadie la alquile de nuevo. Un sinvivir, vamos.


·         Crisis miasténica: Cuando estás vagando por el miastenic world, ¡cuidado!, un golpe de estrés, un corte emocional (Al resto de las gentes solo se les corta la digestión… pero a nosotros….), un traumatismo, un embarazo ¡Dios santo! O una infección de nada… puede hacerte caer en los brazos de esta señora: Crisis miasténica, se llama. Es un empeoramiento súbito (como el proceso de beatificación de Juan Pablo II) de todo lo que te aqueja incluyendo la función bulbar y/o respiratoria. Corriendo p´al hospital, niño, a grabar un episodio nuevo de URGENCIAS.

Y cuidado… si un día te pasas con el Mestinón (peores cosas se han visto, hay gentes que le dan al ron o al Martini con cola…), puede visitarte una prima hermana de la crisis miasténica, pero que tiene ese toque de glamour de los parientes ricos:  La crisis colinérgica. Queda mucho mejor en el currículum, ¡dónde va a parar!. Oye, tía, o sea, ¿sabes? no he podido terminar la partida de pádel por un ataque colinérgico. ¡Qué fastidio, tía!


·         Diplopía: Gran dama del teatro miasténico. Es la estrella, la “prota” que te hace sentir plenamente integrado en el universo de la MG. Solo tienes que dejar tu vista flotar hacia el infinito y ella, la diplopia, te devuelve –como un eco que acaricia tus ojos- dos imágenes repetidas de todo aquello que quieres ver. Es la fantasía de cualquier depredador: dos liebres, dos pajarillos, dos lagartijas… el mundo se dobla (en su peculiar significado de multiplicarse por dos y no el de dejar atrás la turgencia…) y te ofrece todas las maravillas de la creación por partida doble. ¿No es fantástico? Quizá habría que preguntárnoslo en el justo momento de cruzar un paso de cebra en el que no sabemos realmente cuántos coches están dispuestos a arrollarnos…


·         Ptosis: Cuando el depredador se acerca a su víctima, una de las acciones es, sin duda, ese guiño, esa caída de ojo que deja entrever quién sabe cuántos infinitos placeres futuros. ¿No? Una vez más, el mundo miasténico nos ofrece otro encantador regalo: la Ptosis. Tu párpado (en singular o en plural, que para eso está la lingüística) cae con la suave cadencia que hace al ojo descolocarse en la frágil simetría de tu sorprendido rostro.  La acción puede darse de improviso y, además, en un alarde de jocosa francachela, pasar de un globo ocular al otro como si de un divertido deporte se tratara. Como podemos ver el mundo de la MG nos depara un sinfín de amenos y ocurrentes delirios, una pléyade de emociones desatadas que quizá hayamos de agradecer a la divina providencia…


·         Tensilon o Anticude: Esta parejita, que se asemeja, cuan Rómulo y Remo, a dos fuertes y viriles miembros de la soldadesca es, en realidad, el nombre de una prueba de diagnóstico para confirmar nuestro ingreso en THE MIASTENIC PARK. Se trata de un chute de cloruro de edofronio endovenoso. (Solo el nombre ya resulta apetecible, ¿verdad?). Es como un flash, como una visión del Olimpo:  Tras el pinchazo parece que todos los problemas desaparecen y vuelves al Mundo de OZ. Pero… todo es un espejismo. Precisamente si mejoras esos breves momentos es cuando más dentro estás de la oscura manta miasténica. ¡Pa que te fastidies! Por unos segundos eres otra vez  Maciste frente a Hércules. Pero cuando el reloj estornuda pasas a ser de nuevo la versión masculina, según el caso, de Rosario, la enclenque novia de Popeye.


·         Inmunosupresores: Se supone que son el ejército de salvación. Mejoran la fuerza de los músculos mientras, de paso, impiden la fabricación de anticuerpos anormales, estúpidos, ignorantes y malafollás –cruenta expresión sureña de amplia comprensión general-. Como estos bichejos te difuminan el sistema inmunitario… los peligros que nos acechan aumentan considerablemente.


·         Plasmaféresis: Divertido procedimiento médico en el que se eliminan de la sangre esos anticuerpos de los que hemos hablado. Una transfusión y andando, que es gerundio. Ninguno de los placeres nos está vedado, como puede verse. Seguro que los esforzados adalides de lo bucólico pastoril de todas las épocas nunca imaginaron que el mundo miasténico les ofrecería tal cantidad de aportaciones literarias y miradas al otro lado del espejo de la realidad. Habrá que gritar al mundo no miasténico esa proclama que se deja oír en manifas y otras aglomeraciones de buen y mal vivir: ¡¡¡No nos mires, únete!!!



Estos son, señores y señoras, compis y agregados, los nominados. The winer is….  (Que cada cual otorgue el premio a su favorito: Párpado caído, visión doble, dejadez muscular, crisis glamourosa, bueno, colinérgica, etc…

Posiblemente nadie gane. Perdemos todos. ¿O no?

(*) Cuaderno de Bitácora del Miastenic Enterprise.  (Lease, nota, postdata, glosa o aclaraçao)

Lego no es el pobre monje aprendiz dedicado a labores de ínfima posición monacal. Tampoco el archifamoso juego de construcciones. Si. Es lo que queda. Eso, justamente. Ya sabes.



(Esta crónica  jocosa tiene como progenitores a los amigos de Redpacientes. Su texto “Términos clave en la miastenia gravis”  es la base de esta loca definición que solo trata de volver dolores y padecimientos al otro lado del espejo. Que nadie se ofenda ni vea mofa en el estado que compartimos. Quizá una sonrisa nos deje ver más allá. Un poco al menos.)