29 de febrero: DIA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

El próximo día 29 de febrero se celebra el DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Como primer paso de las distintas crónicas, artículos y reseñas que esa celebración generará en los medios, estos son los carteles, nacional e internacional del evento.

Lágrima furtiva.

Hay mensajes que marcan. Hoy, aquí en esta situación de stand-by en la que me encuentro a la espera de que me abandonen mis amigas diplopia y ptosis, me acaban de llegar unas líneas vía gmail que me han emocionado.

Uno de mis chavales, -por aquello de la protección de datos solo diré que se llama Miguel- me cuenta cómo les va en clase y me halaga en mi ego de viejo maestro con palabras que llegan a lo más hondo. Pero no es de eso de lo que quiero hablar. También yo les echo de menos y veo pasar los días con la desesperación propia de no poder estar con ellos.

Hay una frase en su mensaje que ha provocado que una furtiva lágrima luche con la ptosis y emerja victoriosa mejilla adelante.

-“Ojala, profe, que un día encuentren una cura para tu enfermedad. A ver si puedes venir a vernos pronto”

Aquí, uno que es de lágrima fácil, como dicho queda, ve que la vista se le nubla y no precisamente por sus amigas miasténicas. El neurólogo lo dice a menudo: Esta es una enfermedad invalidante. Vaya, que te hace inválido. Que no vales, que no sirves ni para lo que más te gusta hacer: enseñar y aprender compartiendo esa intensa vida que se conjuga dentro de las paredes de un aula.

De nada me sirven las listas de actividades, deberes y ejercicios que procuro enviar, también vía email, cuando –preferiblemente por la mañana- mis capacidades están más potentes. Son un hilo conductor, una llamada de atención, un aviso a navegantes –o a mi mismo- para gritar que el pozo no es tan hondo, que aún queda un resquicio de utilidad, que no todo está perdido…

Pero, ¿dónde queda el humor con el que procuro impregnar las entradas de este particular confesionario? Parece que esta vez se ha quedado aparcado a la entrada o colgado en la percha del vestíbulo junto con el último resultado de una analítica de receptores de acetilcolina o la receta doblada del corticoide de turno.

Prometo que todo volverá a la normalidad, que sé que la sonrisa hace de linimento para las heridas internas y que ante un bache no solo hay que saltarlo; también se puede bailar sobre él con unas fantásticas botas de agua.

Gracias, Miguel, por tus palabras. Yo también espero que alguien invente esa pastilla que arregle esas historias que me pasan y no solo por eso: también para poder vernos cada mañana en el cole. 

No os olvidéis del viejo profe enfermo. Han sido muchos años ¡¡desde segundo!! avanzando unidos. Ya solo os queda un pequeño escalón para saltar al siguiente piso, la secundaria. Y me gustaría que lo subiéramos juntos. Voy a hacer un esfuerzo. O mil. Tus palabras han sido un buen motor para conseguirlo.

Un besote grande, Miguel.

La Pandilla crece.

Todavía deben de quedar en algunos cajones del recuerdo ciertos cromos de la otrora famosa PANDILLA BASURA (Los llamados “Basuritas” en Sudamérica). Aquellos repulsivos seres que se daban a las más vomitivas y retorcidas aventuras y que gozaron de gran popularidad en los años ochenta del siglo pasado. (Parece que hace milenios ya).

Pues, ¡ay!, mi particular “pandilla basura” cuyos miembros más conocidos eran DIPLOPIA y PTOSIS, se han hecho con una nueva amiga –de nombre tan sugerente como los anteriores- que responde al cariñoso apodo de PARESTESIA.

No. No son las tres Gracias, ¡qué va! Son, más bien, los tres jinetes del Apocalipsis. ¿Qué estos eran cuatro? Pues miedo me da cuál será esa nueva amiga que pueden estar esperando para presentarme.

Quizá la más fiel de todas ellas sea mi querida Ptosis. Ella me acompaña intermitentemente, como un leal animal de compañía. A veces me da un respiro pero dura poco. Lucho por despegármela de mis bien surtidos lomos pero ni una buena ingesta de sus enemigos los corticoides me hace añorarla mucho tiempo.

Cuando solo es ella quien me acompaña la vida toma un color diferente. ¡El de las gafas de sol! Los amaneceres son de color café manchado, mientras que, en el ocaso, la gama cromática de los castaños se va oscureciendo paulatinamente hasta dotar de un brillo caoba al adiós del día que marcha emocionado a besar a su Luna –que lo aguarda vestida de encajes ocre- en la mejilla.

¿Qué posibilidades existen  de que un ciudadano de a pie, anodinamente transparente, aparezca en la portada de un diario? Escasas. Es posible, incluso, que antes de que tan hecho acontezca, la suerte te sonría con un pico en los “euromillones”.

Mas, ¡he aquí el tinglado de la antigua farsa!  Llegó el día en que los hados decidieron empujarte unas milésimas hacia la inmortalidad plasmando tu imagen en la portada del periódico. Y…¿quién se enteró antes? ¿Quién lo sabe? Cierto. La amiga Ptosis. Ella, siempre atenta para procurarme instantes de placer, ya había hecho acto de presencia mucho antes que los periodistas. ¿Resultado? El pobre ciudadano insignificante apareció reproducido a todo color con un irrefrenable aire a lo “Niña de la Puebla”, docta “cantatriz” de las esencias patrias cuyo seña de identidad eran aquellas archiconocidas gafas de negro carey que nuestras abuelas identificarían entre un millón de antiparras, incluso con los ojos cerrados. ¡Eso es mérito, dios mío!

Digas lo que digas te vas acostumbrando. Y sales a la calle mientras caen chuzos de punta y la cortina de agua impide ver al común de los mortales, pero tú caminas ufano con tus sunglasses aunque tengas que palpar las esquinas con los guantes y avanzar con paso corto por si el operario municipal de turno se dejó abierta la tapa de los registros en mitad de la acera.

Pero… ¡Ay cuando la ptosis llama a su amiga diplopia! Ambas hacen un equipo de infernalidad manifiesta. (El corrector ortográfico me quiere sustituir infernalidad por informalidad; pues, oye, que también serviría. Informal, desde luego, es esta pareja de toca…eso, sí)

Ya me he deleitado en otros momentos de este blog recreando las peculiares ventajas de la visión doble, así que solo sugiero al desinformado lector que, si no es capaz de imaginar las desventuras que ello produce, se imagine la vida cotidiana viendo exactamente igual que el beodo que acaba de ingerir sustanciosos hectolitros de alcohol de garrafa caducada.

Todo pasa a tener, no ya un color especial, que para eso están las gafas de la ptosis, sino el alegre vaivén del tiovivo, la sorprendente visión de los caleidoscopios pero sin cristalitos de colores, al natural, sin condón  ni anestesia.

Estas amigas lo son tanto que pueden acompañarte por separado y no se sienten celosas la una de la otra. Por el contrario, se complementan, se envían mensajes de cariño y se citan en lugares insospechados que a ti te sorprenden y te alteran si medida cuando se presentan. Pero ellas a lo suyo. Para esos son fieles, leales, incondicionales y devotas de todos y cada uno de tus pasos.

Estos últimos días, rendido por el acoso de este par, la ciencia médica ha tenido a bien concederme un descanso por si fuera posible despistarlas haciendo como que no pasa nada. No sales. No entras. No corriges. No te llenas la mano de tiza. No enumeras las reglas de ortografía delante de tus chavales. Ni siquiera puedes leer mucho tiempo ni ver la tele si no es con un parche al más puro estilo Barbarroja o, en plan glamour, modelo Princesa de Éboli.

Pasa un día. Otro más. Abres los ojos por la mañana y parece que todo se mejora. ¿Se habrán marchado de vacaciones hasta que vuelva a trabajar?

Te atreves con ese libro que tenías olvidado. En un esfuerzo total que te extenúa te enfrentas con el teclado y generas actividades, deberes, propuestas que enviar a tus alumnos.

Y entonces, aunque en el fondo lo esperabas, te sorprende la visita de otra amiga. La Parestesia. Esta parece tener un nombre menos agresivo. Quizá sea así. Pero es sibilina y esotérica. Da la sensación de que no está, que solo fue un soplo fruto del ventanal entreabierto. Pero no. Llega a instalarse junto a las otras okupas de tus días.

Esos que has dedicado a eso tan moderno de trabajar en casa.

Notas un día, entre operación combinada de fracciones y adverbios de modo que las letras comienzan a transformarse en hadas. Les aparece un difuso fulgor alrededor y, sin que nadie las empuje a ello,  diríase que danzan suave y lánguidamente ante tu sorprendida mirada.

(Ptosis y Diplopia te observan en silencio agazapadas, pero esbozan una sonrisa cómplice)

Al rato deciden acercarse y te presentan a su amiga. Aquí Parestesia, aquí el paciente. Siendo tan rico el idioma castellano debería constar entre sus vocabularios otra palabra más intensa que definiera el estado en que te encuentras.  En un viejo concurso de la tele existía la figura del “sufridor”. Pues ese título es que te mereces por acoger en tu seno a semejantes parásitas.

Resultase, te dice el neurólogo, que la Parestesia hace que ciertos músculos se adormecen y por tanto sus antónimos –esto es deformación profesional- hacen la labor que ellos tendrían que proveer pero en sentido contrario. Bueno, esto es una aproximación totalmente torticera del original, pero es lo que te ha parecido entender con la maltrecha neurona que has decidido que te acompañara a la consulta.

Total, que si no querías caldo, dos tazas. ¿Dos? La vajilla completa de Her Majesty the Queen Elisabeth, Victoria o las dos a la vez.

Ahora disfrutas también de un trastorno de la fijación ocular según puedes leer en el informe. Aunque leer quizá no sea la palabra adecuada. Mejor descifrar, o suponer. Las letras, hijas de su madre, han decidido alterar las distancias que las separan y parecen estar dispuestas a entrelazarse en erótica contienda. Antes que sucumbir al voyerismo decides apartar el sobre y meditar. Menos mal que eso se puede hacer con los ojos cerrados.

En un atisbo de realismo mágico pretendes acotar tu situación y el resultado es desalentador. Un ojo –o su párpado- cercano a la muela del juicio. Otro sumido en la lucha parestésica y ambos, apuntados a las clases de esos monjes giróvagos que giran y giran buscando el mareo supremo. El panorama es desolador si no fuera por su parecido a las verbenas populares donde la noria, el sapito, el vino dulce con su galletita, el perrito caliente o el medio pollo asado con pimientos se mezclan con la música ensordecedora de la tómbola o de la chocolatería ambulante de los Hermanos Pernia. (Esta existe de verdad, no es una licencia literaria. Doy fe).

Pues sí. La vida es una feria cuando te acompaña esta pandilla. Todo te da vueltas y ya no sabes si esperar a que el horizonte se tranquilice y se tumbe para poder orientarte o dedicarte a la bebida para así aumentar el efecto y mandar a las tres amiguitas a hacer guarradas junto a la jaula de las fieras del circo que nunca falta en nuestras fiestas populares. Más que nada por si el tigre de Bengala saca su garra y las devora. Claro que no le espera nada al pobre si se las queda. Mejor que no, que estos tigres son una especie en extinción. Solo faltaba que me condenen por atacar a una especie protegida…

Y aquí sigo, aunque voy a tener que ir dejándolo. Parece que las teclas del ordenador han decidido, también ellas, montar su orgía particular.

Y para fiestas estoy yo…

V CONGRESO NACIONAL DE MIASTENIA GRAVIS (AMES)

Del 2 al 4 de Marzo se celebrará en Madrid el V CONGRESO NACIONALDE MIASTENIA GRAVIS 

PROGRAMA:
Rueda de prensa medios de comunicación.

Acreditación y entrega de documentación asistentes.
Ponencia: Aspectos clínicos, últimos avances en el tratamiento de la Miastenia Gravis. Ponente: Dr. D. Antonio Guerrero Sola.
Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.
Ponencia: Efectos secundarios de los Inmunosupresores en Miastenia Gravis.Ponente: Dra. Dña. Noelia Escamilla Fernández.
Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Puerta de Hierro de la Comunidad de Madrid.
Descanso.
Ponencia: Problemas endocrinos asociados a Miastenia Gravis.Ponente: Dr. D. Roberto Domínguez Fernández.
Servicio de Endocrinología y Nutrición del hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.
Debate y preguntas.
Modera: Dª Carmen Rodríguez Vázquez. Delegada de AMES en la Comunidad de Madrid.

Además de estos actos, a celebrar el día 3, tanto el sábado 2 como el domingo 4 se desarrollarán actividades de confraternización, visitas guiadas por Madrid, etc.

 

Tribuna de opinión. La Miastenia y otras enfermedades neuromusculares celebran su día.

El día 15 de Noviembre, como ya hemos comentado, se celebró el DÍA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES.
Ese mismo día se publicó la TRIBUNA de OPINIÓN que os adjunto, cuyo texto ya apareció en el blog. El domingo 20 ha aparecido en DIARIO JAÉN otra llamada de atención sobre el tema.
Os dejo ambos recortes.

ES TIEMPO DE VIVIR. (Día de las ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. 15 de noviembre)

Parafraseando la archifamosa cita de Blade Runner, “yo... he visto cosas que vosotros no creeríais: Destellos de acetilcolina más allá de Orión. He visto a los antiMusk brillar en la oscuridad cerca de la Puerta de Tannhäuser. Miríadas de electromiogramas desfilando frente a la Tyrell Corporation. Párpados deslizantes en las miradas de los Nexus-6.  Todos esos momentos se perderán... en el tiempo... como lágrimas en la lluvia. Es hora de vivir…”

Este, a modo de monólogo, de Roy Batty (Rutger Hauer), líder de los replicantes, explicando a Deckard ( Harrison Ford) su visión en la distópica película que todos recordamos me da pie a adentrarme en otro universo paralelo del que pocos tienen constancia a nuestro alrededor. Nadie imagina que, a la vuelta de la esquina, encontrará una tarjeta de visita con su nombre impreso bajo el que, con letras inquietantes, estarán escritos extraños jeroglíficos: MIASTENIA GRAVIS, DISTROFIA MUSCULAR, ESCLEROSIS MÚLTIPLE O LATERAL AMIOTRÓFICA…

El primer adjetivo que uno le brota en la punta de la lengua cuando tiene que interpretar, o simplemente leer, estos intricados apelativos es… sí, raro. Y la medicina, como humana disciplina que es, lo ha hecho suyo. Esas afecciones neuromusculares son, en román paladino, enfermedades raras. Su catálogo es amplio. Extenso en inversa proporción al conocimiento que de ellas se tiene. Un músculo que decide, como si repleto de efluvios alcohólicos estuviera, dejar de reaccionar ante el estímulo cerebral; otro que se aísla al no recibir señales de su nervio preferido; neuronas que se desnudan impúdicamente dejándose su capa de mielina en el olvidado camerino; anticuerpos que deciden atacar a sus propias filas para meter el gol en propia meta…

Cuando tu cuerpo comienza a notar esta resaca de botellón ajeno, este patoso vahído que te impide caminar, centrar la visión, respirar en ocasiones, moverte con gracia jaranera, sonreír  con sana camaradería, tragar ese buchito de brindis compartido o mantener la cabeza alta y el pecho fuera al más puro estilo marcial, entonces descubres que has conseguido un boleto premiado en la lotería más despiadada que se haya inventado nunca: la que ofrece pingües beneficios a quien ni siquiera compró el décimo.

Y ahí comienza tu dolorosa aventura. Al principio dudas, apelas al destino, a las divinidades de todas las culturas, incluida la tuya, a las más inexploradas pesquisas científicas, incluso practicas el insano deporte de la cabeza enterrada en la arena cual huidizo avestruz.

Llamas a las puertas de la farmacopea y descubres que los intereses multinacionales no pasan precisamente por investigar dolencias raras que a pocos atosigan. Te miras a los ojos de los demás y no descubres siempre esa comprensión que desearías. ¿Qué te queda?  Solo la desesperación, el firme convencimiento de que has llegado al borde del abismo. Un empujoncito más y todo habrá terminado.

Menos mal que cuando la oscuridad ha pintado el resto del camino hay una pequeña luz más adelante. Como en los cuentos, solo que en la cruda realidad.  Alguien te pone una mano en el hombro, te mira más allá del dolor, te sonríe con el corazón o te señala las huellas del sendero que recorrieron tus compañeros de angustia y temor.

Médicos, asociaciones, amigos, gentes que comparten ese “gusto por lo raro” que nunca imaginaste tener, te hacen sentir que no estás solo, que tu universo paralelo tiene planetas gemelos, asteroides que emiten luz emulando a las estrellas, satélites hermanos que orbitan a tu misma velocidad y cometas que te impulsan hacia zonas claras y diáfanas donde la vida es tierna, grata y sencilla.

Tu crónica dolencia no mejora con su empuje pero algo crece dentro de ti sobreponiéndose a las guerras intestinas de tus neuronas y sus impulsos musculares. Ahora, como dice Roy en la película, todos los malos momentos pueden perderse en el tiempo y te puedes dedicar a vivir. Las lágrimas que has derramado pueden ser la lluvia que hace germinar otro amanecer y tu párpado caído un guiño a nuevas esperanzas.

Ahora se celebra, el 15 de Noviembre, el Día de las enfermedades neuromusculares y como alguien me dijo recientemente, ¡habrá que felicitarlas! Pues sí. Felicitémonos en un día al menos y tratemos de que el círculo se abra. Que los demás comprendan y compartan dolores y alegrías, que alguien se vea impulsado a dar a luz la feliz pastilla del crónico pasar de los días. Una frase muy acertada dice que una tecnología avanzada es indistinguible de la magia. Hagámoslo. Demos una vuelta de tuerca a la investigación y aplaudamos la mágica eclosión de nuevos tratamientos. Acompáñanos en este día de toma de conciencia.

Interésate por esas enfermedades que, probablemente, ni siquiera hayas oído mencionar antes pero que conviven contigo y con las personas que te rodean. En realidad te necesitamos. Es tiempo de vivir.

MIASTENIA: Como un tren que para en tu estación.

Me sorprende una frase extraida de un video de youtube (del que me apresuro a apuntar el enlace) en el que una camarada en el viaje con la MG la define como "un tren que pasa por tu estación, para en ella, pero después sigue su camino, vía adelante".
Me ha encantado esa precisión. Ella odia el adjetivo "miasténico" y procura ser solo la eventual compañera de la enfermedad. Ojalá pudiera pensar lo mismo.
Este es el enlace:

http://www.youtube.com/watch?v=hvl0UIgInmw

¡Que lo disfruteis!

La miastenia explicada a los legos. (*)

Cuentan que la miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica. (¿Suena mal, eh?). Vamos, que te fastidia los nervios y los músculos con un toque de agitación de anticuerpos. Unos ingredientes con los que se puede preparar una receta que podemos denominar  “debilidad muscular grave” si seguimos la etimología.   Como en toda representación que se precie, no solo los protagonistas –actores en papel principal, como dicen en los Oscar- tienen importancia. Hay también distintos roles “de reparto” como aquellos secundarios del cine español de los sesenta que, a poco que te descuidaras, robaban pantalla a las “stars” patrias.

Empecemos. Los nominados en esta categoría son:

·         Acetilcolina: Coqueto neurotransmisor que debería encargarse de mandar señales –si, como los indios del far west- desde una neurona hasta la siguiente por el caminito de la sinapsis. Vamos, que en condiciones normales, la acetilcolina se morrea sicalípticamente con los receptores que la esperan en los músculos. Cuando los pobrecillos se excitan ante su presencia… tachin, tachin, el músculo se contrae.

En la sufrida población miasténica la comunicación entre el nervio y el músculo falla a causa de los propios anticuerpos de la persona que torean, bloquean, alteran, muerden o directamente destruyen los receptores de acetilcolina. Así que el pobre músculo no se entera de nada.  Eso hace, por ejemplo, que la mirada miasténica gire sobre una delicada caída de párpado, dejado a su libre albedrío, sin nadie que lo mantenga en su lugar.

El potingue que da título al blog, el famoso MESTINÓN entre las huestes miasténicas, se preocupa de que haya unos poquitos más receptores “dados de alta” o al menos que tarden más en olvidar su misión. Algo así como un nuevo capítulo de MISIÓN IMPOSIBLE con Tom Mestinón Cruise al ataque.

·         El sistema inmunológico: Debería encargarse de la defensa de nuestro organismo contra las invasiones de virus, bacterias, enfermedades varias y otros intrusos, pero… in THE  MIASTENIC PARK” ha olvidado su función de sintetizar anticuerpos para destruir a los invasores (vulgo “antígenos”).  Para nuestra desgracia, ahora se dedica a extender por nuestro cuerpo anticuerpos “erróneos, borrachos, ignorantes, inconscientes y legos” que nos atacan destruyendo entre un 80% y 90% de los receptores para acetilcolina.  ¡Casi ná!

·         Timo: Este caballero, que vive en una buhardilla bajo nuestro esternón, tiene como misión  generar anticuerpos. Dado, como es, al folklore, la farra y el cachondeito, enseguida se une a la jarana que tiene montado el sistema inmunológico y ¡hala! se “anormaliza” con ese toque miasténico que lo hace inflarse, tumorizarse y dar la matraca para que la fiesta no decaiga. Ni que decir tiene que hay que hacerles la prueba del soplido a los anticuerpos que nos va regalando el pobre…

Suele suceder que, a la menor de cambio, llegan los bisturíes y dejan vacante la buhardilla en una nueva suerte del toreo que se llama ¡cómo no! “timectomía”. ¿Qué eso mejora la Miastenia? Pues dicen que sí, pero a veces hay que esperar sentado a que nadie la alquile de nuevo. Un sinvivir, vamos.

·         Crisis miasténica: Cuando estás vagando por el miastenic world, ¡cuidado!, un golpe de estrés, un corte emocional (Al resto de las gentes solo se les corta la digestión… pero a nosotros….), un traumatismo, un embarazo ¡Dios santo! O una infección de nada… puede hacerte caer en los brazos de esta señora: Crisis miasténica, se llama. Es un empeoramiento súbito (como el proceso de beatificación de Juan Pablo II) de todo lo que te aqueja incluyendo la función bulbar y/o respiratoria. Corriendo p´al hospital, niño, a grabar un episodio nuevo de URGENCIAS.

Y cuidado… si un día te pasas con el Mestinón (peores cosas se han visto, hay gentes que le dan al ron o al Martini con cola…), puede visitarte una prima hermana de la crisis miasténica, pero que tiene ese toque de glamour de los parientes ricos:  La crisis colinérgica. Queda mucho mejor en el currículum, ¡dónde va a parar!. Oye, tía, o sea, ¿sabes? no he podido terminar la partida de pádel por un ataque colinérgico. ¡Qué fastidio, tía!

·         Diplopía: Gran dama del teatro miasténico. Es la estrella, la “prota” que te hace sentir plenamente integrado en el universo de la MG. Solo tienes que dejar tu vista flotar hacia el infinito y ella, la diplopia, te devuelve –como un eco que acaricia tus ojos- dos imágenes repetidas de todo aquello que quieres ver. Es la fantasía de cualquier depredador: dos liebres, dos pajarillos, dos lagartijas… el mundo se dobla (en su peculiar significado de multiplicarse por dos y no el de dejar atrás la turgencia…) y te ofrece todas las maravillas de la creación por partida doble. ¿No es fantástico? Quizá habría que preguntárnoslo en el justo momento de cruzar un paso de cebra en el que no sabemos realmente cuántos coches están dispuestos a arrollarnos…

·         Ptosis: Cuando el depredador se acerca a su víctima, una de las acciones es, sin duda, ese guiño, esa caída de ojo que deja entrever quién sabe cuántos infinitos placeres futuros. ¿No? Una vez más, el mundo miasténico nos ofrece otro encantador regalo: la Ptosis. Tu párpado (en singular o en plural, que para eso está la lingüística) cae con la suave cadencia que hace al ojo descolocarse en la frágil simetría de tu sorprendido rostro.  La acción puede darse de improviso y, además, en un alarde de jocosa francachela, pasar de un globo ocular al otro como si de un divertido deporte se tratara. Como podemos ver el mundo de la MG nos depara un sinfín de amenos y ocurrentes delirios, una pléyade de emociones desatadas que quizá hayamos de agradecer a la divina providencia…

·         Tensilon o Anticude: Esta parejita, que se asemeja, cuan Rómulo y Remo, a dos fuertes y viriles miembros de la soldadesca es, en realidad, el nombre de una prueba de diagnóstico para confirmar nuestro ingreso en THE MIASTENIC PARK. Se trata de un chute de cloruro de edofronio endovenoso. (Solo el nombre ya resulta apetecible, ¿verdad?). Es como un flash, como una visión del Olimpo:  Tras el pinchazo parece que todos los problemas desaparecen y vuelves al Mundo de OZ. Pero… todo es un espejismo. Precisamente si mejoras esos breves momentos es cuando más dentro estás de la oscura manta miasténica. ¡Pa que te fastidies! Por unos segundos eres otra vez  Maciste frente a Hércules. Pero cuando el reloj estornuda pasas a ser de nuevo la versión masculina, según el caso, de Rosario, la enclenque novia de Popeye.

·         Inmunosupresores: Se supone que son el ejército de salvación. Mejoran la fuerza de los músculos mientras, de paso, impiden la fabricación de anticuerpos anormales, estúpidos, ignorantes y malafollás –cruenta expresión sureña de amplia comprensión general-. Como estos bichejos te difuminan el sistema inmunitario… los peligros que nos acechan aumentan considerablemente.

·         Plasmaféresis: Divertido procedimiento médico en el que se eliminan de la sangre esos anticuerpos de los que hemos hablado. Una transfusión y andando, que es gerundio. Ninguno de los placeres nos está vedado, como puede verse. Seguro que los esforzados adalides de lo bucólico pastoril de todas las épocas nunca imaginaron que el mundo miasténico les ofrecería tal cantidad de aportaciones literarias y miradas al otro lado del espejo de la realidad. Habrá que gritar al mundo no miasténico esa proclama que se deja oír en manifas y otras aglomeraciones de buen y mal vivir: ¡¡¡No nos mires, únete!!!

Estos son, señores y señoras, compis y agregados, los nominados. The winer is….  (Que cada cual otorgue el premio a su favorito: Párpado caído, visión doble, dejadez muscular, crisis glamourosa, bueno, colinérgica, etc…

Posiblemente nadie gane. Perdemos todos. ¿O no?

(*) Cuaderno de Bitácora del Miastenic Enterprise.  (Lease, nota, postdata, glosa o aclaraçao)

Lego no es el pobre monje aprendiz dedicado a labores de ínfima posición monacal. Tampoco el archifamoso juego de construcciones. Si. Es lo que queda. Eso, justamente. Ya sabes.

(Esta crónica  jocosa tiene como progenitores a los amigos de Redpacientes. Su texto “Términos clave en la miastenia gravis”  es la base de esta loca definición que solo trata de volver dolores y padecimientos al otro lado del espejo. Que nadie se ofenda ni vea mofa en el estado que compartimos. Quizá una sonrisa nos deje ver más allá. Un poco al menos.)

Segunda parte de la entrevista a Jesús Mª Villaverde, presidente de AMES.

Tal y como comentamos en la entrada anterior, os dejo con la segunda parte de la entrevista a Jesús Mª Villaverde, Presidente de AMES, (MIASTENIA DE ESPAÑA).
En la imagen vemos a Jesús en una rueda de prensa con motivo del último congreso celebrado por la Asociación.

6.- ¿Qué es lo más negativo que te ha sucedido debido a la MG?  ¿Hay algo que pudiéramos considerar positivo?

Lo más negativo para mí, fue el tiempo que estuve afectado por una fuerte crisis emocional, que me provocó una situación de ansiedad severa. Fueron unos meses en los que mi personalidad cambió por completo, no me volví agresivo, pero si muy protestón, no me comunicaba con nadie, era una persona arisca, y esto afectó sensiblemente a mi familia más directa, mi esposa y mis hijas.

Como he comentado antes, esta situación, con ayuda psicológica, la cual recomiendo, se superó y hoy en día me encuentro mejor.

Lo positivo de todo esto, es la gente nueva que conoces, las amistades nuevas, y las ganas de ayudar a los demás afectados y a sus familiares. También es muy positivo participar en proyectos encaminados a hacer más visible, ante la sociedad y la administración, para que se generen los recursos necesarios para profundizar en su investigación.

7.- ¿Cuál es el proceso por el que un afectado de MG –o de cualquier otra enfermedad- decide incorporarse a una Asociación o fundarla? ¿Qué os movió para crear AMES?

Para tomar la decisión de incorporarse a una asociación, hay que tener claro que además de recibir el apoyo de la asociación, también hay que colaborar con la asociación, en la medida que las posibilidades de cada uno le permitan. Es muy positivo participar, colaborar en un proyecto común del cual se beneficiarán incluso aquellas personas que no sean socias, conocer a otras personas con tu mismo problema, dar y recibir consejos, todo es positivo para luchar contra la enfermedad.

En cuanto a que mueve a las personas a crear o fundar una asociación, es el hecho de preparar proyectos para ayudar a los afectados y a sus familiares, para que no se sientan solos, que sepan que hay más gente que padece la enfermedad y que están dispuestos a ayudarles. El fomentar que haya más investigación y mejores tratamientos para los afectados, que la sociedad se haga eco de que existe esta enfermedad y que colabore un poquito más, y cuando digo sociedad, incluyo a la administración y a la comunidad sanitaria.

8.- ¿Estás satisfecho de la respuesta de las instituciones ante las peticiones de AMES? ¿Qué echas de menos? ¿Es suficiente el soporte que la Asociación recibe? ¿Es lo suficientemente extensa  y operativa la red de AMES en el país?

Por lo general, debemos sentirnos satisfechos, aunque siempre hay excepciones. Mantenemos buenas relaciones con algunos médicos, a título personal, también con ayuntamientos como el de La Granja de San Ildefonso (Segovia), el ayuntamiento de Segovia, que últimamente nos ha dejado un despacho para atender visitas, y el ayuntamiento de Paiporta (Valencia) que está manteniendo con nosotros unas buenas relaciones, dejándonos su centro cultural para nuestras actividades y un despacho para atender visitas. También colabora con nosotros el ayuntamiento de Bilbao. Tenemos buenas relaciones con algunos Colegios de profesionales, y asociaciones profesionales médicas y farmacéuticas. Tenemos trabajos en común con algunas Universidades como la de Valladolid y su departamento de Psicología y la Universidad de Deusto. Aprovecho para agradecer la buena acogida que recibimos en el centro CREER de Burgos. Espero no dejar de mencionar algunas personas e instituciones, por lo que les pido disculpas.

Echo de menos,  la poca importancia que le dan a veces a nuestras explicaciones y peticiones. Tenemos claro que somos una gota en el océano de las enfermedades raras, pero por eso tenemos que levantar la voz, alguien nos tiene que oír, y alguien nos tiene que entender.

El soporte que recibimos es totalmente, insuficiente. No podemos realizar nuestros proyectos de talleres GAM, por ejemplo, por falta de financiación, aunque pedimos subvenciones no son suficientes para cubrir todos los gastos, y tenemos que renunciar a las mismas, sobre todo por la forma en que te las entregan, pues te obligan a realizar financiación propia, que no tenemos, y luego ellos te lo van dando con cuenta gotas.

Nuestra asociación dispone de una infraestructura mínima para su funcionamiento y es bastante operativa. Evidentemente, tenemos que crecer hasta cubrir todas las comunidades autónomas y todas las provincias, pero considero que el trabajo realizado en estos dos años y pico de existencia de la asociación, es más que satisfactorio, pensando que todos los que trabajamos por ella, somos personas afectadas de miastenia.

9.- ¿Cuáles son los beneficios, ayuda, etc. que un enfermo puede recibir de la Asociación?

 En principio, la mejor ayuda que recibe un afectado de miastenia o un familiar, es el apoyo psicológico que recibe de nosotros. Pues es mucha la gente que nos llama angustiada, y necesita desahogarse y recibir información y consejos.

También damos información en cuanto a trámites administrativos para solicitar una discapacidad y un grado de discapacidad. También se benefician de nuestros congresos nacionales y jornadas informativas, en las cuales, los profesionales de la salud que colaboran con nosotros les informan de los últimos avances en la investigación y en los nuevos tratamientos de la miastenia.

También informamos en cuanto a los trámites necesarios para solicitar una segunda opinión médica, o bien, solicitar cambio de especialista para aquellas personas que no están satisfechas con la forma y diagnóstico que están recibiendo.

Lo que nunca vamos a hacer es sustituir al médico especialista ni a ningún otro. El que tiene que tiene que diagnosticar y decir cuál es la pauta a seguir en una persona enferma es el médico, no la asociación.

10.-  ¿Qué recomendarías a un enfermo recién diagnosticado de MG? ¿Cómo debe enfrentarse a la enfermedad?

Le diría, lo que les digo siempre, que no tengan miedo, que estando bien controlado y bien diagnosticado, con los tratamientos actuales se puede llevar una vida dentro de unos parámetros de normalidad. Que a veces se tarda un poco en controlar la enfermedad, por eso hay que tener paciencia, que no se encierren en un pozo y que se comuniquen, que hablen y se informen de todo lo que conlleva tener una enfermedad rara como la miastenia, y sobre todo que se asocien a AMES, que no estarán solos, que hay más gente conviviendo con la miastenia.

Aquí termina la entrevista a la que gentilmente se ha sometido nuestroi presidente, Jesús Mª. Esperamos que sus palabras sirvan a todos aquellos que sufren la enfermedad, a los que la sufrirán en algún momento y, en general a quienes hayan sabido de la existencia de esta Miastenia Gravis y no tengan elementos de juicio para comprenderla y comprendernos.

Gracias Jesús y gracias a AMES.

Seguiremos en contacto.

Pedro A. López Yera

 

Entrevista al PRESIDENTE DE AMES (ASOCIACION MIASTENIA DE ESPAÑA) Primera parte.

Unos días antes de la celebración del DÍA NACIONAL CONTRA LA MIASTENIA, mantuve una conversación “virtual” con Jesús María Villaverde Vargas, presidente de AMES en la que, tras su ofrecimiento, llegamos al acuerdo de publicar en el blog una entrevista sobre su experiencia con la enfermedad. Pues bien, ha llegado el momento. Como es bastante larga os la subiré en dos entregas. Vamos  con la primera agradeciendo a Jesús su atención, su tiempo y sus esfuerzos como presidente de la Asociación. 

1.- Tengo grabado en la mente el momento en que una compañera me hizo notar el primer síntoma de Miastenia Gravis. Aquel día comenzó un camino distinto al que aun no estoy seguro de cómo calificar. ¿Cuál fue tu primer paso cogido de la mano de nuestra MG? ¿En qué momento te enfrentaste no ya con un diagnóstico médico sino con la sensación más o menos extraña de que algo "diferente" sucedía?

Te contesto en primer lugar a la segunda pregunta de este punto.

Fue una calurosa tarde del mes de mayo, en una exposición municipal en la que participaba con algunos de mis alumnos y alumnas. Soy Analista-Programador de Sistemas Informáticos y por aquella época trabajaba por mi cuenta, en mi propio centro de formación. Dicha exposición se realizaba en un pabellón deportivo y hacía mucho calor. Esa tarde, noté como se me cerraba el párpado del ojo izquierdo, y por mucho que yo trataba de aliviarme la molestia, refrescándome el ojo con agua, no había forma de notar alivio y pensé que era problema del calor agobiante que hacía en aquel pabellón. Lo que no sabía es que la miastenia acababa de llamar a mi puerta.

Evidentemente, fui al médico de atención primaria, y lo primero que me dijo es que el problema de mi ojo era una conjuntivitis alérgica, y me recetó un tratamiento que de nada me sirvió. Al ver que no respondía al tratamiento, y con una ptosis palpebral severa, me di cuenta de que algo extraño sucedía.

Mi primer paso, una vez diagnosticado de MG, creo que fue el mismo paso que dan la mayoría de las personas afectadas, debido a la poca información que el neurólogo que te diagnostica te ofrece, y fue entrar en Internet a ver que era aquello de la miastenia gravis. Evidentemente, hasta ese momento no estaba realmente preocupado, pues pensaba que era algo del ojo y con tratamiento se corregiría. Pero en Internet, me dí cuenta que me acababan de diagnosticar una enfermedad crónica, de origen autoinmune, catalogada como rara, que afecta a toda la musculatura esquelética y que no se conoce la forma de curarla, debido a la poca investigación que hay sobre ella.

2.- Hablar de sentimientos parece, a veces, contrario al concepto de enfermedad. Nada más lejos de la realidad. Una enfermedad no solo se padece. También se siente. Se sufre. ¿Qué destacarías en tu primer enfrentamiento con la MG? ¿Qué pensamientos te inundaron cuando supiste que tenías una enfermedad como la Miastenia?

Mi primer enfrentamiento con la MG, fue el pensar que esta enfermedad no podría conmigo, aunque casi lo consigue. Estaba dispuesto a luchar, en todo lo que hiciera falta, para superar algo que había cambiado mi vida de la noche a la mañana. En principio, y al disponer de más información sobre la MG, no tenía un sentimiento de preocupación, al contrario, me motivaba para ver qué es lo que yo podía hacer, para que esta enfermedad fuera más visible ante la sociedad y ante la administración sanitaria.

Hubo un pensamiento muy claro que me vino a la cabeza, y haciendo uso del refranero español “solo nos acordamos de Sta. Bárbara cuando truena”. ¿Qué quiere decir esto? Que yo había oído hablar de “enfermedades raras”, había visto algún reportaje sobre ello en televisión, en la prensa, pero pensaba que esta sociedad en la que vivimos, ya tenía superadas esas situaciones. Qué ya había suficiente investigación y tratamientos adecuados a cada enfermedad y que la Seguridad Social atendía a los pacientes de forma adecuada. Este pensamiento, hace que al día siguiente de haber visto la noticia, se te olvide todo por completo, porque como no me afectaba a mí, pues yo con mi vida para adelante.

Pero cuando le toca a uno de lleno, cuando le diagnostican una enfermedad rara y se da cuenta de que, de todo lo que pensaba realmente no hay casi nada, poca investigación, pocos tratamientos, poca asistencia por parte de la administración, un diagnóstico precoz que no funciona, especialistas que no son capaces de diagnosticarla y médicos de atención primaria, que ni saben lo que es MG, se da uno cuenta de que esta sociedad está poco sensibilizada con las enfermedades raras.

3.- Las enfermedades raras o poco conocidas no siempre se diagnostican a tiempo. ¿Fue largo tu peregrinaje médico antes de la confirmación del diagnóstico?

Recuerdo perfectamente, que estuve un año y medio tomando antihistamínicos, por vía oral, y algún colirio para el ojo, para tratar la “conjuntivitis alérgica” que dos médicos de atención primaria me diagnosticaron. Ellos achacaban mi caída del párpado y mi ptosis palpebral, que ya me cubría todo el ojo, a eso, a una conjuntivitis. Hasta que llegó un día en el que le pedí a mi médico que me enviara al oftalmólogo, y accedió, pero claro, la cita me la dieron para cuatro meses después. Yo no podía pasar ni un día más en esa situación, así que decidí irme de urgencias al hospital. Allí me vió una oftalmóloga y me dijo que mi ojo estaba completamente sano, que el problema del párpado era de origen neuromuscular y ella misma, me dio un volante de urgencia para el neurólogo, y en menos de una semana me visitó el neurólogo y después de las pruebas y análisis pertinentes, me diagnosticó MG.

4.- Dicen los manuales que la MG es incapacitante, entre otras afirmaciones generales. ¿En qué cambió tu vida “normal” a partir de ese momento? ¿Cambió tu cotidianeidad de manera palpable?

Evidentemente sí. Yo hacía deporte antes de ir al trabajo, y empecé a notar que las piernas no respondían, que me quedaba sin aire, que me agotaba subiendo una escalera, incluso andando en una cuesta arriba, que no podía hablar con normalidad, pues se me cansaba la mandíbula, y por aquel entonces trabajaba impartiendo clases en mi propio centro de formación. Evidentemente, todo esto hizo cambiar mis hábitos cotidianos. Además, pronto empecé a tener diplopía (visión doble), con lo cual era un peligro conducir mi coche, y era una herramienta más de trabajo. También mi carácter cambió de forma radical, volviéndome más brusco e introvertido, incluso con mí mujer y mis hijas. Pero podemos dar gracias porque eso ya está superado.

Hoy en día no trabajo, pasé por el tribunal médico y me concedieron una discapacidad en grado de absoluta, por lo que soy pensionista de la Seguridad Social.

5.- El adjetivo “raro” a veces se aplica no solo a la dolencia que se padece. En ciertos ambientes o situaciones es posible que el propio enfermo se autodefina así. Sé por tus comentarios que no es tu caso pero…  ¿no es raro que te “toque” semejante premio cuando solo  un pequeñísimo porcentaje de la población tiene la enfermedad?

Nunca me ha tocado un premio gordo en las loterías, así que alguna vez me debía tocar algo, y encima sin comprar un boleto. Bromas aparte, nadie quiere que le toque algo así, pero si le toca a uno, se lo tiene que tomar con resignación y aprender a vivir con una compañera ingrata en este viaje, al que llamamos “vida”. Supongo que todos los afectados tienen ese pensamiento, con la de millones de habitantes que hay en este mundo, y me ha tenido que tocar a mí.

Siempre digo que la vida con miastenia se puede llevar de dos formas; con miedo y sin miedo. Evidentemente sin miedo es mejor, pues lo que tenga que suceder sucederá tanto si tenemos miedo como si no, por lo tanto, es mejor afrontarlo y vivir sin miedo, y más si la situación está controlada por los médicos. Hay que dejar claro una cosa, la rara es la enfermedad, nosotros, los que la padecemos, somos personas normales.

Continuaremos con la entrevista en una segunda entrega. Hasta pronto.

Pedro A. López Yera

Socio de AMES / Jaén.