¿Qué he hecho yo?

Spot publicitario de una Asociación de Miastenia de Argetina. Sencillamente impactante.
¿Qué he hecho yo? se pregunta el chaval.
¿Qué hemos hecho nosotros? me pregunto yo...

Sin marcha atrás.

Zascandileando por la red encuentro esta historia en eleconomista.com:

""Estaba sentado solo, con la mirada difusamente orientada hacia la insulsa pared. Disimulaba mal el tenso sosiego de quien recibe una sentencia de muerte. La puerta abierta, la luz apagada y la silenciosa presencia del nuevo paciente me sorprendieron.

Hasta hace pocas semanas don Carlos, a sus 88 años, conducía un automóvil y se ejercitaba en el jardín frente a su casa. Pero ahora, con el párpado derecho caído, la voz casi inaudible y la mano izquierda apoyada sobre un bastón negro por la repentina debilidad muscular, parecía al borde de la desintegración.

Siempre he pensado que en la vida uno pronto debe trazarse metas claras y hacer todo lo posible por cumplirlas, respondió don Carlos cuando le pregunté si temía a la muerte.

“Miastenia gravis” había sido la sentencia dada por el especialista en su culta terminología médica. Así quedaban conjurados los incapacitantes síntomas que habían venido a trastornar la persistente vehemencia de don Carlos por vivir de manera independiente.

Sin embargo, ni el título de ingeniero agrónomo, de hace más de 60 años, ni el cúmulo de importantes trabajos realizados, ni siquiera sus múltiples responsabilidades, servían para descifrar el enigma planteado por aquellas dos palabras diagnósticas. Desde entonces, reverberaba en su mente una inequívoca señal ominosa.

No es necesario ser experto en latín para intuir que una enfermedad cuyo apellido es "gravis" acarrea malas noticias.

Si tan solo su médico le hubiera explicado a don Carlos que en algunas enfermedades el sistema inmunológico –que normalmente protege al organismo– de pronto se pasa al bando enemigo y comienza a atacar a quien debiera defender, quizás su reacción psicológica hubiera sido menos desesperanzada, algo más enjundiosa.

Lo malo es que a menudo los médicos vamos por el mundo repartiendo términos incomprensibles para nuestros pacientes y dejando márgenes demasiado amplios a la imaginación pesimista.

En una historia de Juan Villoro, en su libro ¿Hay vida en la Tierra?, una joven estudiosa de física cuántica comenta durante una fiesta –vino espumoso de por medio- que “El mundo se está volviendo subatómico. A nivel molecular no hay realidades, sólo hay posibilidades; debajo de cuatro capas de tejido biológico somos un carbono bastante caótico... Si profundizas en la materia, entiendes que sólo hay tendencias. Todo es provisional”.

Palabras más, palabras menos, traté de explicarle algo similar a don Carlos acerca del significado de un diagnóstico que había dejado equivocadamente muy poco espacio a la esperanza de mejorar: los tratamientos actuales pueden paliar eficazmente algunos síntomas.

Paul Ehrlich, a principios del siglo XX, acuñó el término Horror autotoxicus para describir la aversión natural que tiene el organismo para autodestruirse. Sin embargo, como sabemos ahora, en algunas extrañas ocasiones el propio sistema inmunológico puede atacarse a sí mismo, como en la miastenia gravis.

Aún nadie sabe por qué, a veces, nuestra propia naturaleza se convierte en el peor enemigo. Mientras tanto, los médicos tendríamos que ser más cautos con las palabras, recordando que –como dice el personaje de Villoro- todo es provisional""

Termino de leer y me acongoja esa visión apocalíptica de los anticuerpos peleando en plan medieval, con lanzas y catapultas, en ese escenario subatómico de que nos habla el artículo.
Pero más aun me descoloca la cruel afirmación de que "todo es provisional". Ciertamente estás un día razonablemente dispuesto a enfrentarte al amanecer; alegre por sentir de nuevo el fresco rumor de los chavales con su cuaderno en ristre... y, de pronto, todo cambia. El horizonte se desvanece al mismo ritmo con que tu párpado se hunde y algún que otro músculo decide adormecerse. Y hasta ahí has llegado.

No son las palabras las que deben ser cautas. En esas luchas intestinas (en su acepción interna, no digestiva) los cautos hemos de ser nosotros. Cautos al preveer los días, las horas siguientes. Cautos al programar actividades. Cautos al soñar, al imaginar hacia adelante.

Cierto que cuando el apellido "gravis" se añade a tu genealogía, algo se rompe indefectiblemente dentro -y fuera- de ti. No es necesario entenderlo, ni comprenderlo. Solo queda sufrirlo.
Hay versiones, como en todo, que proclaman elevar el sufrimiento a la categoria de sensación ¿placentera? con la que no queda más remedio que convivir. Es aquello del viejo refrán..."A mal tiempo, buena cara".
Hay otros, por el contrario, que arañan al sentimiento unas lascas de dolor para ir sobrellevando el abatimiento pero que saben, intuyen, están seguros de que acompañar no es lo mismo que aceptar.

Ahora mismo, en este remanso de paz interna y externa, cuando la luz del alba solo está asomando la patita, como en el cuento, veo los días con el velo difuso de la anormalidad. Un brote nuevo, un zarpazo de la miastenia salvaje, me ha hecho abandonar de nuevo el día a día y dedicarme al supuesto descanso a la espera de que ¡ay! el músculo derecho permita que el izquierdo  y él circulen de la mano y no me dejen con dos visiones del mundo simultáneas.
Dicen que se llama diplopia, pero creo que es solo una manera de marear el lenguaje. En realidad su nombre científico es putada. Dar un paso vacilante sin saber cuántas baldosas hay bajo tu suela no suena importante. Bajar una escalera con los peldaños multiplicados y escorados, ya va teniendo su miga.
Leer a ciertas horas del día se hace merecedor del premio al esfuerzo y cruzar una calle con los automóviles dibujados en zig zag ya es de oscar directamente.
¿Y todo eso lo causan los anticuerpos?.
¡Claro! ¡Si su propio nombre lo dice!  Anti-cuerpo. En dos palabras, como diría el torero. En contra de tu propio cuerpo. En contra de tu vida, en contra de tu día a día.

Ya mismo el Sol llamará a la ventana. Y la vida girará alrededor aunque yo no daré vueltas con ella. Permaneceré alerta en mi perdida garita, en guardia eterna ante el ataque de los anticuerpos, sabiendo que la batalla está perdida. Ganaré alguna batalla. Haré alguna incursión victoriosa, pero ellos, los anticuerpos, solo se agazapan en la oscuridad; no mueren ni deciden marchar.

Y otro día se unirá a sus congéneres aunque para mi será como en anterior. La amiga miastenia no funciona a golpes de calendario aunque sí de reloj. Cuando la sombra avanza, cuando la tarde cae, saca sus huestes y las azuza inmisericorde. No sé si podré contenerla. Quizá necesite ese "vino espumoso" del que habla el artículo para salir del bache. Sonaba bien aquello de "darse a la bebida", o quizá lo de "viva el vino y las mujeres". Ya puestos, abandonemos las convenciones y saquemos de paseo mientras podamos a esa parte que aun nos debe quedar fuera de lo "gravis".

Todo es provisional, si. Pero no de ida y vuelta. Cuando la miastenia se sienta en al asiento de al lado, sabes que ya el recorrido no tiene marcha atrás. Has de ir viendo pasar las estaciones sabiendo que nunca se bajará del tren. Solo te queda compartir con ella la tortilla de patatas y el trago de Fanta. (Ah, y no es publicidad. Es por el chiste... ¿No son fantásticos los que le dan a esa bebida igual que son alcohólicos los que empinan el codo?)
Una tontería como otra cualquiera. Por desengrasar. Por olvidar...

Llaman a la puerta. Será ella de nuevo. Tendré que dejar de escribir. Las letras bailan y se desdoblan. Sale el Sol...

Foto de grupo de los asistentes al V CONGRESO NACIONAL DE MIASTENIA GRAVIS Y CONGENITA. Madrid, 2012. Organizado por AMES (Asociación MIASTENIA DE ESPAÑA)

Asistentes al VG CONGRESO NACIONAL DE MIASTENIA GRACIAS Y CONGÉNITA. Madrid, 2012. Orga

La cremallera de los sueños.

A lo largo del cansino deambular de los siglos, muchos han sido los símbolos, físicos incluso, que han sido determinantes para un grupo social, para algunas personas que han compartido dolor o han amanecido en estado de gracia manteniéndolo por siglos.

Ciertas tribus tatúan en su rostro las líneas que demuestran su estatus y los judíos circuncidan a sus niños, por mencionar dos ejemplos ampliamente difundidos. Sin embargo, existe otra pequeña sociedad, un grupo de elegidos, que fueron tocados por la varita del destino. Y ellos son los supremos guardianes de los sueños.

Descubrieron un día que las fuerzas del mundo no les eran suficientes para realizar su labor; que necesitaban más tiempo, más esfuerzo, más poder. El día a día se les quedaba tan pequeño que, a poco movimiento que hacían, el cansancio del peso de la historia caía sobre ellos de forma inmisericorde. Fruto de su empeño en descubrir las verdades del universo forzaban su vista y su cerebro hasta sentir que la realidad se doblaba ante sus ojos, caídos por el extenuante y continuo dolor de la realidad circundante.

Sabían que podían. Estaban convencidos de que estaban llamados a un nivel superior. Consultaron a los hados, a los nigromantes, a todo aquel que se relacionaba con los claroscuros de la ciencia. Miraron y hurgaron en su mente con los más translucidos remedios; usaron las recetas que el tiempo había arrinconado en los rincones de los ajados laboratorios. Necesitaban saber la verdad.

Sus sacrificios estaban a punto de no producir el resultado deseado. Su afán por alcanzar las inasequibles cotas del poder de la historia caía en el desánimo sin observar la luz tras el camino.

Mas llegó el día de la liberación. El colectivo supo, con solo verlo a través de su diplópica mirada, que estaban ante la solución. El Arúspice lo  comunicó a todos con un susurro de voz. Sí. Algo existía en su interior que debía ser removido. Una fuerza recóndita, insondable, nacía de sus entrañas, junto a su cansado corazón. Una exultante glándula, un ojo interno, un resplandor que irradiaba sus ponzoñosos aguijones hacia el mundo exterior.

Aquel habitante de sus cuerpos debía ser extirpado.

La mágica maniobra se llevó a cabo entre narcóticos vapores. El grupo vivió el duro trance de abrir sus cuerpos al hilo adormecedor del cántico de las sirenas anidadas en sus doloridas mentes pero al fin, el parásito fue arrancado de su tórax. Ahora ya podían dedicarse a alcanzar la felicidad. La propia y la de los demás. Ahora eran, de verdad, los elegidos.

Fueron saliendo, de uno en uno, tímidos aun, sin haber tomado conciencia de que ya formaban parte del más selecto de los clubes. Se miraron. En sus ideas, sus anhelos, la íntima apetencia por salir al mundo, estaba comenzando una ebullición que ya no podría ser detenida.

Alguien se asomó a las aguas de un cristalino arroyo y se dio cuenta. Allí, en mitad de su pecho, estaba la puerta de los deseos. Aquello no era una sangrienta cicatriz. Era la cremallera de los sueños.

Ya nada fue igual. Todos sabían que eran ahora fuertes e invencibles. Que el destino les tenía preparadas nuevas pruebas a las que jamás temerían. Tenían la llave. Atesoraban quimeras utópicas, ambiciones leales, deseos para compartir.

Solo tenían que pensar que todo estaba ahí. Tras la cremallera que portaban, orgullosos, junto a su corazón. Quizá un día lejano tuvieran que explicar a un niño qué era aquel costurón que atravesaba, como flecha veloz, su cuerpo curtido en mil batallas. Pero ahora sabían que podrían sonreír y contarle toda la verdad. Era su marca. Su diferencia. Su señal de identidad. Nadie sino ellos sabía dónde estaban los sueños.

(En homenaje a todos los que padecen/padecemos MIASTENIA. La cremallera de los sueños es la cicatriz de la Timectomía a la que la muchos han sido sometidos. La idea de la "cremallera" es de una compañera de AMES. Ella la llama "Cremallera de los sentimientos". Yo la apellido "de los sueños". La fuerza nos acompañará siempre. Los sueños son nuestros.)

Galería de imágenes del V CONGRESO DE MIASTENIA GRAVIS Y CONGÉNITA.(Madrid, 3 marzo 2012)

Un pequeño recorrido en imágenes por el desarrollo del V CONGRESO DE MIASTENIA GRAVIS Y CONGÉNITA.3 de marzo de 2012.

La delegación jiennense en el V CONGRESO NACIONAL DE MIASTENIA. Noticia del periódico JAÉN.

Toda publicidad es buena y necesaria cuando se trata de abrir los ojos a la sociedad y procurar que se abran nuevas puertas a la consideración, a la investigación, al progreso contra nuestra amiga Miastenia. Las páginas del periódico JAÉN se han hecho eco de nuestro Congreso Nacional, en especial de la Delegación jiennense -me gusta más jaenera-. Os dejo el artículo publicado.

Cuando las huestes miasténicas levantaron el campamento...

Acabó el V Congreso sobre Miastenia en Madrid. No voy a desgranar las ponencias, ni comentar los avances o la medicación recomendada. Páginas miles hay en la red dedicadas a semejante glosa (Vease, por ejemplo, REDPACIENTES, que ya se nos ha adelantado a todos con sus post sobre el Congreso).  Prefiero codearme con el recuerdo y dejar constancia de lo vivido. Era, ¡¡¡mi primera vez!!! y dicen que eso marca. Nombres que antes solo vivían sobre el papel o la pantalla, pasaron a tener cara. Y esa imagen no se correspondía siempre con la recordada. La realidad, ya se sabe, puede con la ficción. ¿O era al revés?
Quienes eran imágenes fijas pasaron a tener movimiento: Juan Manuel, los camaradas de Pegalajar, el jefe supremo, Jesús, Pilar, Juan, Santiago, ... mejor no seguir para que nadie se vea "sacado de contexto" y olvidado. (Hasta Leonardo Da Vinci había establecido un puesto de guardia junto a nosotros. ¿Lo visitasteis?)  
Todos cobrasteis vida y habéis entrado ya en mi Parnaso particular. Gracias, compañeros, camaradas, amigos. Los sufridores miasténicos también tenemos sentimientos aunque nos los cambie ligeramente nuestra amiga. ¿O es solo el carácter? ¡Quién sabe lo que hace con nosotros!

Pero vayamos al grano. El Congreso acabó y la normalidad (¿?) ha ocupado de nuevo nuestras vidas. Las huestes miasténicas abandonamos el campamento y nos lanzamos a conquistar el mundo, aunque solo esa parcela que ya era nuestra pero que hay que luchar por mantener. Dejadme que os deje (olé la redundancia), estas palabras al hilo de un viaje de vuelta en tren cuando ya la tarde se alía la noche para esa farra diaria que ambas se montan por los horizontes...

El cansino ronroneo del Media Distancia nos iba alejando poco a poco del Madrid de la Castellana, de ese arrabal chamartinero en el que hemos aposentado nuestras miasténicas huestes congresuales este fin de semana.

Todavía no ha caído la tarde del todo pero algún que otro párpado quiere emular al crepúsculo y se dedica a deslizarse lánguido y meloso hacia el apoyapiés. (Y no llega al suelo por la rápida acción de la gragea de turno, que conste).

La ventanilla refleja el cansancio y la mirada, el recuerdo. Han sido solo horas, pero con estrambote, como aquellos sonetos de nuestra perdida adolescencia. Los minutos cundieron al ritmo de los pps repletos de información que los doctores (y doctora) nos deslizaron neurona adelante. Y las manos se juntaron en aplauso aunque antes estrecharon presencias y palmearon espaldas con la sonrisa anclada en el reencuentro.

¡Cómo te va desde Burgos! ¿Y esos corticoides? Pues a mí me pone usted quilo y medio de plasmaféresis, un cuarto de inmunos con toping de mestinón y extra de acetilcolina.

Encuentros con los viejos conocidos o descubrimiento de nuevas amistades; Saber de los avances y husmear en tratamientos manidos pero en alza; Dudas al viento y proyectos inyectados en vena. He ahí el tinglado de la antigua ( y miasténica) farsa.

El tren atraviesa una estación solitaria, como casi todas las intermedias del trayecto. La luz del atardecer se espesa y se adormece sobre las lustrosas vías. Un niño llora. Alguien deja caer el tapón de la botella del agua acompañante.

Un músculo flaquea. Una voz se altera. Un trago redundante se atraganta. Y la pastilla vuelve, al igual que el tren, a recorrer otro tramo, distinto pero igual, solemne pero triste. ¿Hay algo más nostálgico que alguien mirando a través de la ventanilla de un tren circulando hacia un destino que solo figura en el billete doblado en el bolsillo?

La miastenia, inasequible al desaliento, te mira desde el reflejo desvaído con gotas de lluvia enquistadas de apenas unos minutos antes. Y te guiña, pícara y deslenguada, su ojo –que es el tuyo- para decirte que sigue ahí, que te acompaña, que ella también se ha enterado de todo lo que acabas de recordar/saber/aprender en el Quinto Congreso.

Es una hija de su madre. (Mala, seguramente. La madre y la hija. ¡Qué familia!) Pero no puedes enfadarte con ella. Esa es tu condena. Has de sortear sus sablazos, olvidar sus cánticos aduladores como Ulises con las sirenas y levantar la cabeza aunque solo sea para ver pasar al revisor por el pasillo.

El tren traquetea, que para eso es un tren. La miastenia fastidia, que para eso es una… (Ahorremos al pudoroso lector una malsonante expresión castiza que podría herir su sensibilidad).

Hay nubes sobre los viajeros. Alguna parece adoptar formas prohibidas: un hongo evanescente, una seta acuosa que te recuerda que no puedes… Te rebelas y piensas en dulces horizontes cargados de chocolate, pero tampoco parece que a tu amiga le guste.

De pronto ya  es de noche y el trayecto está a punto de quedar suspendido. Unos frenos. Una maleta que desciende. El aire fresco en la cara adormecida y en el recuerdo traspuesto.

Hay algún apunte entre la prensa y los planos que atesoras en el equipaje de mano. Notas del pasado que indican el camino a seguir en el futuro. Ideas que se desprendieron de la cándida luz del proyector y rebotaron en la nívea pantalla para asentarse en ese recoveco tras tu retina.  Recoges, ordenas, clasificas. Un bulto, una maleta, la chaqueta arrugada, el libro marcado. Abandonas el camino seducido por la meta alcanzada. La escalerilla parece deslizarse bajo tu pie. También el recuerdo. La Castellana sigue oliendo a tráfico. Las Torres Kio quieren seguir cayendo en una ptosis elefantiásica y Leonardo, aposentado junto al camino, quizá trata de inventar una nueva máquina que centre miradas, eleve párpados y traslade anticuerpos. Lástima que ahora es la acera, conocida y casera, quien te transporta al día a día. Y todo tiene ya el mismo color. Queda la cara del amigo. La sonrisa del camarada. El apoyo del asociado. El empuje del consejo y la ayuda del convencimiento.

El Congreso acabó y la Miastenia, pérfida roedora, aunque ella no lo sabe aun, tiene un nuevo enemigo. Quizá tampoco nosotros sabemos cuál es.

El día después.

El día después ha llegado. Ayer todos los medios se hicieron eco de la celebración del DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Mucho documental, reportajes, entrevistas... mucha alharaca pero....¿mucho resultado?
Ahora toca trabajar. Si la celebración se queda solo en el escaparate, ¿de qué sirve?.

Vacúnate contra la indiferencia. DIA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Vacúnate contra la indiferencia.

29/02/2012. Día internacional de las enfermedades raras.

Los seres humanos tenemos cierta tendencia a volver a la infancia. Sí. Todos recordamos que si nos tapamos la cara con las manos… nadie nos ve. Las cosas suceden a nuestro alrededor pero no a nosotros. En el fondo es el síndrome de la cabeza de avestruz. Y que conste que no estamos hablando de una enfermedad rara. Desde pequeños hemos crecido con la idea de que “ya nos preocuparemos cuando llegue el momento” y eso nos permite adquirir una máscara que nos hace indiferentes ante los problemas que, creemos, no nos atañen directamente.

El próximo día 29 de febrero –día raro donde los haya- se celebra el DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS y sus lemas de este año hacen mención precisamente a esa intrínseca capacidad humana de evadirse de todo aquello que nos puede preocupar. Es la enfermedad de “Mientras a mí no me toque”, el trastorno de “No podemos hacer nada” o el síndrome de  “Pobrecillos, mira lo que les pasa” por citar alguna de las crónicas dolencias que circulan a nuestro alrededor.

Sin embargo, estamos equivocados. En cualquier momento -quizá ahora mismo aunque aun no lo sabemos- podemos pasar a estar al otro lado y transformarnos en portadores de una rara afección que cambie para siempre el concepto que hemos aprendido de lo que significa “vivir”.

No podemos ser indiferentes. No debemos huir ni mirar hacia otro lado. El desaliento, la apatía, el desinterés o la desesperanza son dolencias tan peligrosas o más que los propios padecimientos crónicos con que un selecto y mínimo número de personas han de acarrear ya de por vida.

La consideración social no puede depender del número de afectados. Tampoco los procesos de investigación que abran nuevas vías de resultados o las dotaciones económicas que los apoyen.

Necesitaríamos muchos artículos como este para citar tan solo la multitud de enfermedades raras que pueden acompañarnos en nuestro camino. Unos nombres nos sonarán más que otros, Distrofia muscular, Facomatosis, Esclerosis múltiple, Miastenia Gravis, Piomiositis o los múltiples síndromes como el de Tourette, el de Hurler, de Rett, de Sanfilippo, Cornelia de Lange y tantos otros.

En muchas ocasiones nuestro contacto con esta problemática se limita a un puntual vistazo al reportaje, no siempre contrastado, emitido en televisión cuando un caso es particularmente llamativo.  Y ahí aflora nuestro sentimiento paternalista que solo nada en la superficie del problema. ¡Qué lástima! ¡Qué cosas les pasan a los demás!

¿Qué hacemos después?  Olvidarnos. Correr ese tupido velo de la indiferencia, ese alifafe que nos permite archivar la preocupación momentánea, y pasar a sentir todos los dolores como ajenos.

¿Qué no hay medicación efectiva para tal o cual patología? ¡Lástima! ¿Qué no existe apoyo ni soporte socio-comunitario para aquella otra? ¡Cosas de la crisis! ¡Ya vendrán tiempos mejores!

Y así se va enmarañando la madeja. Las enfermedades raras lo son ya que afectan a pocas personas. Y esas personas no tienen dónde acudir ya que son, precisamente, pocas. No hay medicación ya que ¿quién va a investigar un nuevo fármaco para que lo disfruten –y gasten su dinero, o el de la Seguridad Social- menos de cinco pacientes de cada no sé cuántos miles de habitantes de la comunidad?

Todos somos pacientes potenciales y algunos ya hemos sido agraciados con la pedrea del sorteo. Y menciono ese premio de consolación por humildad. En realidad contamos con varias series del gordo. Luchamos por creer que ese gen “raro” con que nos hemos topado en nuestro cuerpo serrano no nos convierte en raros. El raro es él. Rara es la enfermedad. Rara es la patología. Nosotros sobrevivimos a los adjetivos y tratamos de levantar la cabeza alta a cada paso. Al menos todo lo alta que podemos, que no siempre se consigue.

Sé solidario. Vacúnate contra esa careta de inconsciencia que te hace desviar la mirada y el pensamiento. Podrías añadirte a nuestro listado cuando menos lo esperes. Y nosotros, los raros, estaremos ahí para ayudarte.  Colabora ahora desde tu privilegiada situación. El día 29 de febrero, piénsalo. Y actúa.

Video oficial DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS. 29 de febrero de 2012.

El día 29 de febrero se celebra, como ya hemos comentado en varias ocasiones,  el DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. No mires hacia otro lado. La indiferencia es el peor de los remedios, la peor postura. Solidarízate. Ven. Ayuda. Te esperamos.