En la imagen vemos a Jesús en una rueda de prensa con motivo del último congreso celebrado por la Asociación.
6.- ¿Qué es lo más negativo que te ha sucedido debido a la MG? ¿Hay algo que pudiéramos considerar positivo?
Lo más negativo para mí, fue el tiempo que estuve afectado por una fuerte crisis emocional, que me provocó una situación de ansiedad severa. Fueron unos meses en los que mi personalidad cambió por completo, no me volví agresivo, pero si muy protestón, no me comunicaba con nadie, era una persona arisca, y esto afectó sensiblemente a mi familia más directa, mi esposa y mis hijas.
Como he comentado antes, esta situación, con ayuda psicológica, la cual recomiendo, se superó y hoy en día me encuentro mejor.
Lo positivo de todo esto, es la gente nueva que conoces, las amistades nuevas, y las ganas de ayudar a los demás afectados y a sus familiares. También es muy positivo participar en proyectos encaminados a hacer más visible, ante la sociedad y la administración, para que se generen los recursos necesarios para profundizar en su investigación.
7.- ¿Cuál es el proceso por el que un afectado de MG –o de cualquier otra enfermedad- decide incorporarse a una Asociación o fundarla? ¿Qué os movió para crear AMES?
Para tomar la decisión de incorporarse a una asociación, hay que tener claro que además de recibir el apoyo de la asociación, también hay que colaborar con la asociación, en la medida que las posibilidades de cada uno le permitan. Es muy positivo participar, colaborar en un proyecto común del cual se beneficiarán incluso aquellas personas que no sean socias, conocer a otras personas con tu mismo problema, dar y recibir consejos, todo es positivo para luchar contra la enfermedad.
En cuanto a que mueve a las personas a crear o fundar una asociación, es el hecho de preparar proyectos para ayudar a los afectados y a sus familiares, para que no se sientan solos, que sepan que hay más gente que padece la enfermedad y que están dispuestos a ayudarles. El fomentar que haya más investigación y mejores tratamientos para los afectados, que la sociedad se haga eco de que existe esta enfermedad y que colabore un poquito más, y cuando digo sociedad, incluyo a la administración y a la comunidad sanitaria.
8.- ¿Estás satisfecho de la respuesta de las instituciones ante las peticiones de AMES? ¿Qué echas de menos? ¿Es suficiente el soporte que la Asociación recibe? ¿Es lo suficientemente extensa y operativa la red de AMES en el país?
Por lo general, debemos sentirnos satisfechos, aunque siempre hay excepciones. Mantenemos buenas relaciones con algunos médicos, a título personal, también con ayuntamientos como el de La Granja de San Ildefonso (Segovia), el ayuntamiento de Segovia, que últimamente nos ha dejado un despacho para atender visitas, y el ayuntamiento de Paiporta (Valencia) que está manteniendo con nosotros unas buenas relaciones, dejándonos su centro cultural para nuestras actividades y un despacho para atender visitas. También colabora con nosotros el ayuntamiento de Bilbao. Tenemos buenas relaciones con algunos Colegios de profesionales, y asociaciones profesionales médicas y farmacéuticas. Tenemos trabajos en común con algunas Universidades como la de Valladolid y su departamento de Psicología y la Universidad de Deusto. Aprovecho para agradecer la buena acogida que recibimos en el centro CREER de Burgos. Espero no dejar de mencionar algunas personas e instituciones, por lo que les pido disculpas.
Echo de menos, la poca importancia que le dan a veces a nuestras explicaciones y peticiones. Tenemos claro que somos una gota en el océano de las enfermedades raras, pero por eso tenemos que levantar la voz, alguien nos tiene que oír, y alguien nos tiene que entender.
El soporte que recibimos es totalmente, insuficiente. No podemos realizar nuestros proyectos de talleres GAM, por ejemplo, por falta de financiación, aunque pedimos subvenciones no son suficientes para cubrir todos los gastos, y tenemos que renunciar a las mismas, sobre todo por la forma en que te las entregan, pues te obligan a realizar financiación propia, que no tenemos, y luego ellos te lo van dando con cuenta gotas.
Nuestra asociación dispone de una infraestructura mínima para su funcionamiento y es bastante operativa. Evidentemente, tenemos que crecer hasta cubrir todas las comunidades autónomas y todas las provincias, pero considero que el trabajo realizado en estos dos años y pico de existencia de la asociación, es más que satisfactorio, pensando que todos los que trabajamos por ella, somos personas afectadas de miastenia.
9.- ¿Cuáles son los beneficios, ayuda, etc. que un enfermo puede recibir de la Asociación?
En principio, la mejor ayuda que recibe un afectado de miastenia o un familiar, es el apoyo psicológico que recibe de nosotros. Pues es mucha la gente que nos llama angustiada, y necesita desahogarse y recibir información y consejos.
También damos información en cuanto a trámites administrativos para solicitar una discapacidad y un grado de discapacidad. También se benefician de nuestros congresos nacionales y jornadas informativas, en las cuales, los profesionales de la salud que colaboran con nosotros les informan de los últimos avances en la investigación y en los nuevos tratamientos de la miastenia.
También informamos en cuanto a los trámites necesarios para solicitar una segunda opinión médica, o bien, solicitar cambio de especialista para aquellas personas que no están satisfechas con la forma y diagnóstico que están recibiendo.
Lo que nunca vamos a hacer es sustituir al médico especialista ni a ningún otro. El que tiene que tiene que diagnosticar y decir cuál es la pauta a seguir en una persona enferma es el médico, no la asociación.
10.- ¿Qué recomendarías a un enfermo recién diagnosticado de MG? ¿Cómo debe enfrentarse a la enfermedad?
Le diría, lo que les digo siempre, que no tengan miedo, que estando bien controlado y bien diagnosticado, con los tratamientos actuales se puede llevar una vida dentro de unos parámetros de normalidad. Que a veces se tarda un poco en controlar la enfermedad, por eso hay que tener paciencia, que no se encierren en un pozo y que se comuniquen, que hablen y se informen de todo lo que conlleva tener una enfermedad rara como la miastenia, y sobre todo que se asocien a AMES, que no estarán solos, que hay más gente conviviendo con la miastenia.
Aquí termina la entrevista a la que gentilmente se ha sometido nuestroi presidente, Jesús Mª. Esperamos que sus palabras sirvan a todos aquellos que sufren la enfermedad, a los que la sufrirán en algún momento y, en general a quienes hayan sabido de la existencia de esta Miastenia Gravis y no tengan elementos de juicio para comprenderla y comprendernos.
Gracias Jesús y gracias a AMES.
Seguiremos en contacto.
Pedro A. López Yera
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