jueves, 3 de febrero de 2011

"La llamaban LOCA"

“Me llamaban loca” es una vieja canción. ¿La recordáis? Me viene ahora mismo a la mente interpretada por la potente Amaya de Mocedades. (O de El Consorcio, ahora).
Terminaba esa canción con aquel “Estuve loca ayer… pero fue por amor”. Pues bien, repasando la prensa digital llego hoy en el ABC a una noticia/entrevista que comienza de forma similar: LOS MÉDICOS LLEGARON A CREER QUE ESTABA LOCA… cuenta Abril Herrera de cómo le fue su experiencia con la miastenia.
Por el interés que me parece que tiene, os dejo la entrevista que aparece en la edición digital de dicho periódico. Abril nunca estuvo loca...  Tampoco nosotros.

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Abril Herrera Camacho es una mujer joven, casada y madre, que padece miastenia gravis,una enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica caracterizada por grados variables de debilidad de los músculos esqueléticos del cuerpo


La miastenia gravis es una palabra procedente del latín que viene a significar «debilidad muscular grave»; los músculos se debilitan y se siente un cansancio que comienza por la caída de párpados, algo que se recupera con horas de descanso. Los músculos que controlan el movimiento de las extremidades también se ven afectados así como la visión que, en ocasiones, puede volverse doble.



                                                                     (Abril con su hijo)

¿Cuándo empezó a notar que algo no iba bien?
—Al principio no te lo quieres creer. Buscas excusas, no piensas que vas a tener algo grave. Yo empiezo a notar que algo va mal en torno al año 2000 porque no veo bien y llego cansada a casa. Voy al oculista y me dice que no ve nada raro. Yo me calmo, pero sigo notando cosas raras. Dejo el trabajo porque incumplo el contrato y espero los cuatro meses de paro pero ya mi cerebro me dice que no busque trabajo. Algo no iba bien, me costaba afrontar la vida. Aquí es cuando voy al médico; tenía 26 años. Los médicos nunca se alarman, al principio. Llegaron a creer que estaba loca; los médicos no me encontraban nada.

¿Cómo es desde dentro la miastenia gravis?
—Es bastante incómoda de convivir con ella, aunque he hablado con otras miasténicas y depende también de la época en la que te toque y del diagnóstico. Así, lo asumes de una manera o de otra. Yo lo hice mal, porque estás en plenitud vital, son 26 años, y llega una enfermedad crónica invalidante y te frena. Aceptar algo que te cierra en casa y que no te deja desarrollarte es difícil. Además de lo psicológico, los síntomas concretos son duros. Tienes visión doble (diplopía), caída de párpados, te falla la masticación, dejas de comer, te fallan los músculos de brazos y piernas, terminas sin poder andar. Yo no tengo un grado tan alto, pero he llegado a tumbarme porque me caía, me ha pasado dos veces. A la gente le digo que me canso, pero no es cansancio, es falta de fuerza en los músculos.

¿Es importante el apoyo emocional?
—Sí, es muy importante. En el camino te enfrentas a algo complicado, te sientes rota. Que te apoye tu familia, no ya en lo táctico como puede ser que te hagan la comida o limpien, sino en la compañía, que te digan que no pasa nada, aunque pase. Necesitas sentirte querida, pero no solo con esta enfermedad, con todas las enfermedades crónicas. Tienes que saber que no es fallo tuyo. Te lo tienen que decir y demostrar y, esto, también es complicado para el entorno. Te enfrentas a un reajuste vital importante.

¿Qué personas han sido determinantes?
—Mis padres y, también, mi marido, porque ha estado ahí, no se ha ido a pesar del estrés y el sufrimiento. A ellos tengo que verles fuertes frente a la dificultad. También, mi hermano. Y los familiares que te llaman y se preocupan. Me ayuda a salir de la enfermedad, por ejemplo, que un familiar me haya buscado trabajo. Es muy importante tener un entorno positivo porque siempre vas a tener que convivir con la enfermedad pero es más fácil si te apoyan y te sostienen.

Hace, relativamente, poco tiempo ha vuelto a trabajar.
—Hace como un año y medio que trabajo. Antes no hubiera podido. Tengo media jornada porque no puedo con las ocho horas de todo el mundo, acabaría físicamente muy agotada. Es un trabajo de oficina y de archivo, algo tranquilo, pero como en el trabajo saben lo que me pasa siempre me mandan cosas sin fecha porque el estrés puede alterar la dinámica de la enfermedad. Trabajo a mi ritmo y apoyo a la gente que tiene que entregar cosas con fecha y se lo hago más fácil. Aún así, a las dos de la tarde cuando llego, tengo que tumbarme en el sofá.

¿Cómo se siente ahora que está de nuevo activa y puede llevar una vida normal?
—Normal, normal, nunca la llevas porque, como digo, paras a las dos de la tarde, el tiempo es limitado, con tu hijo juegas un rato pero tienes que parar porque la enfermedad se presenta, si sales a dar un paseo tienes que volver pronto. Hablarás con cualquier miasténico y te dirá que la vida normal se acabó cuando le diagnosticaron y le operaron. Hay que ir adaptándose, pero te sientes muy bien con los pequeños logros. En esto es en lo que te tienes que centrar y disfrutar de lo que sí puedes hacer. Pero la vida normal no la vuelves a recuperar aunque haces lo posible.

¿Le ha enseñado algo la enfermedad?
—Ha venido a complicarme la vida (ríe) pero me ha enseñado cosas buenas y cosas malas. Cosas buenas: más paciencia, más calma, ser más reflexiva, aunque fuera ya un poco así. Cosas malas: me altero mucho frente a la mala educación porque pasas momentos de incapacidad y cuando ves malas formas hacia tí, te cuesta mucho más perdonar, y te termina aislando un poco. Eso sí, me tomo la vida con más calma. Además, en la sociedad en la que vivimos parece que si no llevas un ritmo frenético no estás viviendo y no es así, lo haces, pero a otro ritmo.


El 2 de junio es el día nacional contra la miastenia. Un día que es considerado como tal desde hace poco tiempo. ¿Cómo se celebra?
—La miastenia gravis se encuadra entre unas 3.000 enfermedades raras. Es muy importante concienciar porque la gente las desconoce. El cáncer todo el mundo sabe lo que es pero si dices que tienes fibromialgia o miastenia no asocian la dificultad, por eso es importante este día. Se hacen mesas informativas, se va a los centros de salud para informar a médicos de cabecera. El diagnóstico es difícil y el calvario hasta que éste te llega se debe intentar evitar y solo se puede hacer con información. Se hizo a través de la Asociación de Miastenia Gravis, que en esa época estaba en Córdoba.

¿No ha pensado estar en una de esas mesas informativas?
—No. La asociación la llevan los enfermos pero es muy difícil la continuidad porque estás bien pocas horas al día y cuesta estar «a pie quieto» en un centro de salud. Lo que sí hace cada enfermo es llevar información a su centro de salud, esto sí lo he hecho. Aparte, hay una plataforma en Internet y te comunicas con otros enfermos y así te das cuenta de que no eres la única que está sufriendo. Ese día siempre me conecto y estoy atenta a todo lo que se ha hecho.

¿Qué tratamiento tiene actualmente?
—Ahora mismo estoy con mestinón que tomo según me encuentre. A mí, me timectomizaron, que es una operación terapéutica y te ayuda a tener menos síntomas. Me pilló joven y me la hicieron, pero a partir de los cuarenta ya no se hace. He estado tres años con cortisona y, también, imurel que no es específico de la miastenia pero que sirve para oprimir tu sistema inmune que es el que te ataca, porque mi tipo de miastenia es autoinmune. Durante mi embarazo me lo retiraron y después de tener a Marco no he vuelto al tratamiento pero mi neurólogo me lo recomienda. Ahora sólo tomo el mestinón que me ayuda a que los receptores de acetilcolina (sirve al cerebro para comunicarse con los músculos) llegue bien. Por otro lado, salir de la operación es difícil, tardas como un año en que se te quite el dolor. Durante estos siete años se me ha parado la vida.

¿Aún siente que tu vida está parada?
—Sí, pero con muchas rémoras porque estoy afectada de los tratamientos y psicológicamente desgasta. Sabes que la vida continúa pero tú vas solo al cincuenta por ciento, vas hacia delante pero la bola de preso detrás te acompaña. Es difícil que la gente lo entienda porque no ven que de verdad no puedes hacer ciertas cosas. Tu círculo se reduce y tus relaciones de amistad se trastocan. Das explicaciones en demasía porque la gente te ve bien y, al final, te aíslas convirtiendo esto en un síntoma más.

Ha tenido que rechazar muchos alimentos de su dieta. ¿En qué consiste su alimentación hoy en día?
—Hay diferentes fases. Con la cortisona tienes que comer muy sano, sin grasas, todo a la plancha porque si coges peso es más difícil el trabajo para tus músculos. A mí, por toda la medicación me han tenido que extirpar la vesícula y tengo que cocinar a causa de esto muy ligero. Suelo comer de todo, evitando la sal y bebiendo mucha agua; no puedo tomar nada de alcohol, ni fumar ni un cigarro. Siempre te apetece una hamburguesa o una pizza y, muy de vez en cuando, te lo puedes tomar. Simplemente hay que adaptarse a lo que te va dejando comer el cuerpo.

(ABC)

3 comentarios:

  1. Bueno, Pedro. Ya veo con el ejemplo de esta chica, Abril Herrera otos muchos puntos desconocidos para mí sobre la miastenia gravis. De todas formas, como te he animado desde el principio, ya ves que aunque se trate de una enfermedad de la que te has hecho "amigo inseparable" para todo el tiempo, se trata de llevarse bien. Ya sabes, no pelearte mucho con dicho personaje y llevar una vida de compañerismo con él, y siguiendo unas normas claras todo irá bien. Ya he leído que no tiene operación a tu edad, pero por otra parte tampoco eso era nada seguro, y como testimonio, espero que te dé ánimos el ejemplo de esta mujer que después ha tenido su hijo y que desarrolla su vida dentro de una relativa normalidad. Lo que tienes que hacer es animarte, yo creo que tú lo vas a llevar muy bien, pues siempre estás invertido en cosas, tan activo que no debes caer en ningún tipo de depresión que sería lo peor. Ya veo que en cuanto a comida aconseja no hacer quilillos...¡ bueno, tú hace tiempo que estás en forma!. Yo te dije hace tiempo cuando nos vimos en el teatro que estabas mucho más delgado, así es que a seguir por esos caminos. Por cierto que enhorabuena por ese acto con la escritora Carmen de la Bandera y cómo no, por tu poesía que acompañas a tal acontecimiento. Ya sabes, ese ojo tiene que seguir produciendo grandes obras, textos y columnas de opinión. Pero por favor, cuídalo, no le des demasiado trabajo, que muchas veces te pasas y ya ves por lo que dice la chica de le entrevista que el exceso de estrés no es bueno. Lleva una vida más tranquila en cuanto a excesos de trabajo, pero sigue en todos tus cometidos pues eres único. ¡Ánimo y a seguir venciendo en múltiple batallitas todos los pequeños obstáculos que salgan al alcande. RAYUD siempre vence y seguirá adelante acabando con todo el que se ponga delante a intentar obstaculizar sus propósitos. ¡Ánimo y a vencer, por suspuesto!

    Manolo.

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  2. Pedro, muchas gracias por publicar esta entrevista. Yo acabo de descubrir este blog y me encanta toda la información que publicas porque es muy interesante conocer otras experiencias, el día a día. Estar en contacto con personas que están pasando por lo mismo nos hace sentir mejor. Yo tengo ya 8 meses de haber sido diagnosticada y cada día aun descubro algo nuevo... Saludos,

    Shushi

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