tag:blogger.com,1999:blog-338872567133890727.post6919310912828099798..comments2023-03-30T01:30:01.722-07:00Comments on Mi amigo Mestinón: Entrevista al PRESIDENTE DE AMES (ASOCIACION MIASTENIA DE ESPAÑA) Primera parte.Pedro A.http://www.blogger.com/profile/02105294282777934792noreply@blogger.comBlogger8125tag:blogger.com,1999:blog-338872567133890727.post-84786623888385761002018-02-17T18:23:05.964-08:002018-02-17T18:23:05.964-08:00Hola! Soy de Venezuela y mi madre fue miastenia gr...Hola! Soy de Venezuela y mi madre fue miastenia gravis tipo bulbar ha tenido crisis miastenicas severas ameritando sus ingresos a uti hasta que se logro identificar la enfermedad que padece (la ya nombrada), desde entonces inicio tratamiento con esteroides (prednisona), inmunosupresor ( metotrexate y/o azatriopina) y mestinon, con notable recuperación de sus síntomas. Mi angustia, preocupación, es que en nuestro país estamos en una verdadera crisis humanitaria NO HAY NINGUNO DE ESTOS MEDICAMENTOS hace mas de 6 meses no se encuentran ni en instituciones privadas ni menos publicas, por lo que estamos aterradas ya que solo tenemos disponible tratamiento para 1 mes, esperando respuestas del MPPS y IVSS y no dan la cara. Así como nuestro caso hay miles de pacientes venezolanos clamando AYUDA HUMANITARIA. Si existe alguna manera de conseguir esta ayuda estaremos profundamente agradecidos. Correo Marialemartinezsosa@gmail.comAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/12756047345238568377noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-338872567133890727.post-4631327582591423292015-12-03T09:59:02.707-08:002015-12-03T09:59:02.707-08:00Yo tengo miastenia y empece con el ojo derecho,ya ...Yo tengo miastenia y empece con el ojo derecho,ya son los dos y todo el cuerpo,es muy duro,tengo tratamiento,pero hay dias q no me hace nada,hay q luxar y seguir,pero es durisimo!!anitahttps://www.blogger.com/profile/14296310000515510754noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-338872567133890727.post-88141645446097628792015-12-03T09:59:01.400-08:002015-12-03T09:59:01.400-08:00Yo tengo miastenia y empece con el ojo derecho,ya ...Yo tengo miastenia y empece con el ojo derecho,ya son los dos y todo el cuerpo,es muy duro,tengo tratamiento,pero hay dias q no me hace nada,hay q luxar y seguir,pero es durisimo!!anitahttps://www.blogger.com/profile/14296310000515510754noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-338872567133890727.post-37177494993482856442015-12-03T09:57:38.402-08:002015-12-03T09:57:38.402-08:00Yo tengo miastenia y empece con el ojo derecho,ya ...Yo tengo miastenia y empece con el ojo derecho,ya son los dos y todo el cuerpo,es muy duro,tengo tratamiento,pero hay dias q no me hace nada,hay q luxar y seguir,pero es durisimo!!anitahttps://www.blogger.com/profile/14296310000515510754noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-338872567133890727.post-88747060738315923402014-06-05T01:32:32.359-07:002014-06-05T01:32:32.359-07:00Mauricio, te respondo por email. Gracias por pasar...Mauricio, te respondo por email. Gracias por pasar por el blog.<br />Pedro A.https://www.blogger.com/profile/02105294282777934792noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-338872567133890727.post-20087697823606070292014-06-04T06:38:17.251-07:002014-06-04T06:38:17.251-07:00Buenos días estimados amigos, me llamo Mauricio Cu...Buenos días estimados amigos, me llamo Mauricio Cubero y soy de Costa Rica.<br /><br />Esta es mi historia: en octubre del 2013 de repente inicie a ver doble y yo me preocupe y el ojo derecho se me empezó a extraviar, esto fue progresivo, al inicio solo duraba un rato y luego fue más continuo y diario hasta que se hizo permanente. Luego me internaron en neurología por 15 días y me hicieron de todo. los doctores sospecharon de miastenia, pero al darme salida del hospital no dijeron que era eso y solo me mandaron pastillas para relajar, seguí mal y acudí a dos médico privados, uno de ellos es neurólogo con especialidad en optamología y me dio a probar Mestinon, la sorpresa fue que de inmediato me quito la diplopía, tengo 15 días de tomarlo, hay días que me he tenido que tomar hasta dos pastillas y no me hace nada, en otros solo me tomo una y paso súper bien, y tuve dos días que amanecí bien y no tome nada, ya que el doctor me indicó que solo la tomara cuando me sintiera mal.<br /><br />Está enfermedad es rara, ya que hay días ando mejor que otros y hay días que el tratamiento me hace más, yo sé que los medico están probando.<br /><br />Estimado amigos quiero su opinión sobre mi caso, y si ustedes creen que esto que tengo es miastenia, el doctor dice que es miastenia ocular que puede convertirse con el tiempo en miastenia gravis.<br /><br />Mauricio Cubero M.<br />maucogal@gmail.com<br />Mauricio Cuberohttps://www.blogger.com/profile/05071607653115098448noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-338872567133890727.post-50725852593704118732014-04-03T12:14:12.670-07:002014-04-03T12:14:12.670-07:00SOY FAMILIAR DE UN PACIENTE DE MG GENERALIZADA EN ...SOY FAMILIAR DE UN PACIENTE DE MG GENERALIZADA EN VENEZUELA DON DE YA SE DECLARO LA DESAPARICIÓN DEL MEDICAMENTO A NIVEL NACIONAL ASÍ COMO MI ESPOSA HAY VARIOS QUE POSIBILIDADES HAY DE QUE PUEDAN AYUDAR NOS A CONSEGUIR ESTE MEDICAMENTO YA QUE LA DOTACIÓN DE LAS PERSONAS QUE E PODIDO CONTACTAR LES DA PARA UN MÁXIMO DE UN MES <br /><br />NO EXISTIRÍA INCONVENIENTE EN HACERLES LLEGAR HISTORIA MEDICAS O RECIPES DE ESTAS PERSONAS abraham1968https://www.blogger.com/profile/13134451551499874881noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-338872567133890727.post-63049745552937582432011-07-03T11:03:08.936-07:002011-07-03T11:03:08.936-07:00Hola Jesùs, la entrevista muy bien, para cuando la...Hola Jesùs, la entrevista muy bien, para cuando la segunda entrega, yo ya la sabia de antes, pero siempre es bueno recordarla. un abrazo y esperaremos haber que nos comentas.tú amigo Juan González.Anonymousnoreply@blogger.com